Crean redes de apoyo para quienes padecen Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta dramáticamente el sistema nervioso central. Tal afectación ocasiona infinidad de daños como problemas para caminar, rigidez muscular, alteración en el control de esfínteres, mareos y trastornos del habla, lo que ocasiona que quien la padece no solo sufra dolor físico, sino que padezca depresión y alteraciones del sueño.

“La discapacidad motora es evidente, pero los pacientes padecen depresión, alteraciones del sueño y fatiga, y estudios han demostrado que eso afecta más en la calidad de vida que la incapacidad motora” explica Merced Velázquez, especialista en neurología y presidenta del Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (Mexctrims).

Ante se pensaba que esa enfermedad no existía en México, pero lo que sucedía es que no se había  hecho visible, pero sí existe y es de gran magnitud, pues después de los accidentes es lo que más causa discapacidad entre los jóvenes.

Debido a que los síntomas son poco claros y de difícil valoración a veces deben pasar seis años para que haya un diagnóstico. La encuesta Conectando Mentes: La realidad de la EM en México arrojó que un 16.4 por ciento de los pacientes tardó un año en ser diagnosticado, mientras que un 10.3 por ciento tardó entre tres y cinco años en contar con un diagnóstico oportuno.

Es más común en las mujeres en una proporción de 3 a 1 en relación con los hombres

Otro hallazgo importante es que 22.1 por ciento de los pacientes desconoce el tipo de esclerosis múltiple que padece, lo que indica que existe una falta de información por parte del médico o desinterés por parte de los pacientes lo que puede poner en riesgo el diagnóstico y el tratamiento oportuno.

Niños, otras víctimas de esta enfermedad

Aún más grave es el impacto de la EM pediátrica, es decir, en la población infantil, pues afecta gravemente la calidad de vida de niños y adolescentes ya que, de no recibir un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, su deterioro puede adelantarse hasta 10 años en comparación con un adulto. Asimismo, llegan a tener el doble de recaídas y suelen ser más graves.

Los niños con EM tendrán atrofia cerebral. Esa merma del volumen cerebral y del ritmo del crecimiento esperado tendrá implicaciones en sus funciones mentales superiores, así que padecerán un mayor número de lesiones y aunque hay menos discapacidad, se sabe que la enfermedad se desarrolla 10 años antes que en los adultos, puntualiza la neuróloga pediatra Miriam Jiménez, líder del área médica de neurociencias de Novartis.

Ante esta realidad y con el objetivo de promover un cambio social a favor de los adultos y niños con EM, Novartis y Mexctrims se unen a la campaña #ConexionesEM que busca sensibilizar a la población respecto a la importancia de contar con un diagnóstico oportuno, así como romper las barreras sociales que provocan que los pacientes se sientan socialmente aislados.

Esta campaña busca derribar las barreras sociales a las que deben enfrentarse los pacientes con EM, sobre todo los niños y adolescentes. La finalidad es que la población conozca el impacto de la EM, se sensibilice sobre la repercusión de la enfermedad en la calidad de vida y los retos que deben superar los pacientes. Actualmente en México se estima que aproximadamente 20 mil personas la padecen, entre ellos 720 niños.

Dado este contexto, Novartis hace un llamado a los profesionales de la salud, a la sociedad y a las principales instituciones de atención neurológica a conectar y a sumarse a la campaña #ConexionesEM, iniciativa impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple desde 2020 y hasta 2022. La intención es sumar esfuerzos en favor de la investigación y la sensibilización de la EM en la comunidad.

“Vamos a conectar a los pacientes con su médico tratante, con investigadores, con la sociedad, con otros pacientes; es la suma de esfuerzos para sensibilización e investigación. La finalidad es la creación de comunidades” concluyó Miriam Jiménez, líder del área médica de neurociencias de Novartis.

Para sumarse a la campaña #ConexionesEM, conectar y apoyar a los pacientes y las distintas iniciativas a su favor se ingresa al sitio.