Israel no podía creerlo. Dana, su hija de tres años, le gritaba enfurecida que no quería verlo, que se largara de ahí. “Parecía poseída por el demonio” recuerda con dolor. A la irritabilidad se le sumaron un hambre atroz y una inflamación corporal generalizada. Israel Rivas Bastidas y su esposa no sabían a qué se enfrentaban.
Dana padece leucemia linfoblástica aguda, un cáncer de la sangre y de la médula ósea, así que su tratamiento incluía dexametazona; ese glucocorticoide le provocó el síndrome de Cushing, un trastorno hormonal causado por la exposición prolongada a un exceso de la hormona cortisol.
“Ningún médico nos explicó los efectos secundarios de las quimioterapias, nosotros los descubrimos poco a poco” cuenta apesadumbrado. Con ayuda de su hermana pediatra y de información fidedigna en internet, Israel descubrió que los lácteos exacerbaban el síndrome de Cushing y que una dieta inadecuada podría provocarle diabetes.
Los padres de Dana han luchado durante tres años no solo contra una enfermedad, sino contra la negligencia de un sistema de salud indiferente al dolor infantil, el cual podría ser menguado con cuidados paliativos, una poderosa herramienta que ha sido infravalorada.
¿Por qué a pesar de sus bondades no son una práctica médica habitual en México? ¿Por qué el Estado, aunque está obligado por Ley, no redobla esfuerzos para su implementación? ¿Por qué la gente los rechaza?
Israel, como miles de padres en México, necesitaba la intervención de un grupo especializado en cuidados paliativos pediátricos que evitara o minimizara el sufrimiento físico, emocional y espiritual de su hija con cáncer y su familia.[i]
El 98 por ciento de los niños que necesita cuidados paliativos vive en países de ingresos bajos y medianos, donde el desarrollo de este abordaje es incipiente debido al desconocimiento del tema por parte de la sociedad, las autoridades e, incluso, el personal de salud.
Como inicialmente fueron diseñados para pacientes con cáncer en fase terminal, culturalmente se les asocia con gente moribunda y, en el peor de los casos, con eutanasia, pero actualmente son un derecho para cualquier enfermo que vea mermada su calidad de vida.
Una niña con parálisis cerebral ameritaría cuidados paliativos al igual que una persona con daño renal en espera de un trasplante o un paciente con cáncer en recuperación.
También ayudan a los cuidadores a lidiar con síntomas complicados y fomentan el apego del paciente a su tratamiento, precisa el Dr. Armando Garduño Espinosa, jefe del Departamento de Soporte para la Calidad de la Vida del Instituto Nacional de Pediatría.
“Los cuidados paliativos sirven para que un niño no fallezca por el desconocimiento de los padres” sentencia Israel Rivas Bastidas.
Pero no solo por el desconocimiento de los padres o cuidadores. Cifras reportadas por el sistema de salud de Guadalajara, España, evidenciaron que un 56 por ciento de las defunciones pediátricas acaecidas en 2016 se debieron a causas susceptibles de cuidados paliativos.
Mario* tenía seis días de nacido, un peso de un kilo y una salud muy precaria por su condición de prematuro extremo. Los médicos que le explicaron a la familia que se requeriría medicina paliativa para mantenerlo con vida se enfrentaron a una postura dura y cerrada.
“Una de las abuelas dijo que eso no era natural ni normal” recuerda Nancy Rangel Domínguez, psicóloga paliativista. “Escuchar que un recién nacido es incompatible con la vida nos choca, incluso a los médicos” agrega.
Si las unidades de Cuidados Paliativos son pocas en México, son menos aún las pediátricas. “Además, la gente no acude porque cree que ahí solo van los moribundos” dice Garduño Espinosa, gran exponente de los cuidados paliativos en México.
Esa situación alcanza otra dimensión entre la población infantil —más compleja que la adulta en términos de autonomía— pues el menor carece de autoridad legal para la toma de decisiones.
En México hay más de 44 millones de menores de edad, así que la población pediátrica que requiere de esos cuidados es amplia, sobre todo si se considera que el cáncer infantil es un problema de salud pública que cada año cobra la vida de 2 mil niños.
“La necesidad existe, pero parece que está menos valorada, como si los niños no sufrieran” dice Nancy Rangel Domínguez, psicóloga adscrita a los Servicios de la División de Cuidados Paliativos y Clínica del Dolor del Hospital Manuel Gea González.
Costa Rica ha puesto el ejemplo y desde hace cincos años cuenta con un programa de Cuidados Paliativos Neonatales, cuenta Lisbeth Quesada Tristán, fundadora y directora de la primera Unidad de Cuidados Paliativos de América Latina en su país natal, Costa Rica.
En México se trabaja para que la atención paliativa se extienda a las etapas prenatales en casos de mal formaciones congénitas o enfermedades que amenazan al bebé en el corto plazo.
El adecuado tratamiento del dolor infantil ha sido históricamente olvidado por la pediatría. Algunos factores que han contribuido son la escasa capacidad de comunicación de los niños en edades tempranas, mitos médicos y culturales que apuntan que no perciben bien el dolor, aunque existe evidencia de dolor fetal y de que el recién nacido puede sufrir mayor dolor que el adulto.[ii]
Es más, estudios aseguran que la falta de tratamiento del dolor neonatal puede conducir a conductas adictivas, autodestructivas y antisociales en un futuro. Un suicidio, por ejemplo, puede gestarse en el dolor sufrido en etapas tempranas.[iii]
“He escuchado a compañeros médicos decir que no se necesita a un médico del dolor en Pediatría porque los niños son muy resistentes; ese enfoque es inhumano” denuncia la psicóloga paliativista Nancy Rangel Domínguez.
Y la evidencia respalda su aseveración. En México son contados los algólogos pediatras y los profesionales de la salud tienen escasos conocimientos en fisiopatología del dolor infantil.
Además, médicos y padres impiden el uso de opioides en los tratamientos infantiles basados en el argumento —no comprobado por ningún estudio científico— de posibles adicciones en los menores.
En naciones muy avanzadas se salva hasta el 90 por ciento de los niños con cáncer. En países menos desarrollados, como México, no se sobrepasa el 60 por ciento de curación. Ante ese panorama, los cuidados paliativos deben otorgarse tempranamente.
Ahora mismo 400 millones de enfermos en el mundo viven con dolor y solo el 14 por ciento recibirá atención paliativa[iv]. La mayoría vivirá y morirá entre sufrimientos, que serían evitables o menores si los apoyos iniciaran a tiempo.
El sufrimiento empieza con el diagnóstico, pues puede ser un golpe devastador. “La persona piensa en la pérdida de su rol familiar, en quién lo va a acompañar al hospital, que habrá menos dinero porque no podrá trabajar y tendrá que invertir en medicinas, dónde quiere fallecer, qué será de su familia, etc.” explica Silvia Allende Pérez, jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología.
Los cuidados paliativos contemplan desde el manejo del dolor con opioides, detalles como la resequedad bucal que impide que los pacientes platiquen con sus seres queridos hasta la estancia del paciente en casa.
Desde hace ocho años Areli tiene una buena calidad de vida en casa gracias a que se le otorgó el respirador mecánico que necesita para vivir.
Esa medida le ha ahorrado al Estado unos 30 millones pesos, pues en cada niño hospitalizado con un respirador mecánico se invierten 40 mil pesos diarios. “Así de sustentables pueden ser los cuidados paliativos” comenta Garduño Espinosa.
“Los síntomas son los que deterioran en gran medida la calidad de vida de una persona, así que debe existir un sistema de apoyo que permita que el paciente esté lo más activo posible” remata Allende Pérez.
“Mis padres son unos tontos, se han quedado sin conversación desde que enfermé… ¿por qué no me dicen que me moriré?” Así habla Óscar, un niño de 10 años que protagoniza la película española ‘Cartas a Dios’, donde se abordan las desventuras de un menor con cáncer en etapa terminal.
Sin duda otro obstáculo para el pleno uso de la medicina paliativa es el temor a la muerte, sobre todo a la muerte de un menor, un hecho que cimbra porque se percibe como antinatural.
“Aquí nadie se ríe, todos me tienen miedo” dice Óscar sobre el frío trato que sus adoloridos padres le ofrecen mientras él muere en un hospital.
Ante la inminente pérdida de un niño, los cuidados paliativos también ofrecen apoyo, pues en ocasiones los padres se desconectan de la presencia de su hijo por intentar salvarle la vida, lo que ocasiona sufrimiento físico y emocional innecesario, sostiene la tanatóloga Lidia Gutiérrez Pineda.
“Hay niños que ya no desean seguir su tratamiento porque es doloroso y los padres no pueden entenderlo. ¿Qué preferimos para nuestros niños, vidas largas y tortuosas o vidas cortas dignificadas sin dolor innecesario?” reflexiona Nancy Rangel Domínguez, profesora de posgrado en Psicología.
La mejor alternativa es el duelo anticipado, dice Gutiérrez Pineda. Ese proceso permite el acompañamiento amoroso del niño y una despedida consciente que deja a la familia en paz.
La vida y la muerte son paralelas. Desde la concepción se tiene edad para morir, explica Lidia Gutiérrez Pineda, tanatóloga de la Asociación Mexicana de Resiliencia. Cuando se entienda ese enfoque se dejará de ver a la muerte de un niño como una injusticia.
En México la historia sobre los cuidados paliativos aún se está escribiendo. Aunque es un rubro desatendido, el Sistema Nacional de Salud cuenta con el marco legislativo adecuado para el inicio de acciones contundentes para su implementación.
“Las leyes mexicanas son maravillosas, incluso mejores que las europeas, pero hace falta una voluntad política poderosa que empuje esas legislaciones” destaca el Dr. Armando Garduño del Instituto Nacional de Pediatría.
En julio de 2014 se aprobó la reforma al Artículo 4to de la Constitución para la incorporación de los cuidados paliativos multidisciplinarios ante enfermedades terminales, limitantes o amenazantes a la vida.
Pero las legislaciones son insuficientes. “Desde 2014 México tiene una ley maravillosa, pero no hay escuelas para la formación de expertos. Si las universidades públicas no pueden responder para qué sirven. Tienen la obligación de atender las necesidades nacionales” dice enfática Lisbeth Quesada Tristán.
La experta en cuidados paliativos pediátricos recomendó a los legisladores mexicanos convocar a los directores de las escuelas públicas y privadas para concientizarlos sobre la urgencia de capacitar a profesionales en el rubro.
El Estado no puede solo, así que Lisbeth Quesada Tristán propuso que, al igual que sucede en Costa Rica, las organizaciones no gubernamentales mexicanas reciban un porcentaje de los recursos de la Lotería Nacional.
“Hay que pelear para que haya financiamiento, porque ninguno de los sistemas de salud mexicanos tiene la suficiente capacidad para cubrir la gigantesca demanda de cuidados paliativos que existe en el país” puntualiza.
Dana está a punto de olvidarse del cáncer. Su padre asegura que la ayuda de una psicooncóloga fue determinante. “Gracias a esa experta no hicimos del cáncer un personaje”.
Israel también cree que la curación de su hija se debió a todas esas fiestas de no cumpleaños que le celebraron. “Tratamos de hacerla feliz todo el tiempo; en la casa el ánimo siempre fue festivo y amoroso. Creo que el tratamiento emocional ayuda en un 50 por ciento a la recuperación de los niños con cáncer”.
El caso de éxito de Dana debería ser la regla, no la excepción, pero en México se ha normalizado el sufrimiento infantil. Todas las vidas importan por muy cortas o largas que sean, así que todas deben ser dignificadas.
[i] Programa de Acción Específico. Cáncer en la infancia y la adolescencia 2013-2018.
[ii] Algología y Medicina Paliativa en el paciente pediátrico.
[iii] Algología y Medicina Paliativa en el paciente pediátrico.
[iv] Datos de la Organización Mundial de la Salud.
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