Recibir la noticia de que un ser querido padece demencia es un momento de profunda conmoción. Como relata Madhavi Phadke para The New York Times, quien vio a su madre Chanda Bhawalkar pasar de ser una mujer sociable y activa a retraerse en su habitación, el diagnóstico trae claridad, pero también una ola de tristeza e impotencia.
La demencia, definida por el Dr. Carlos Cosentino, neurólogo del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas de Perú, no es solo olvidar cumpleaños o citas; es una pérdida progresiva de la funcionalidad e independencia que afecta la identidad misma de la persona.
Pequeños cambios —como confundir objetos o asumir errores como “normales” en la vejez— suelen pasar desapercibidos durante años, hasta que el deterioro se instala. Frente a este panorama, ¿cómo actuar? Expertos y familias que han vivido esta experiencia comparten pasos esenciales para transformar el miedo en acción, cuidando tanto al paciente como a quienes lo acompañan.
La tentación de corregir a un familiar cuando afirma algo erróneo o actúa de manera confusa es comprensible, pero contraproducente. Como explica James Noble, especialista en demencia de la Universidad de Columbia, discutir solo genera ansiedad y acelera el deterioro. En cambio, adaptarse a su realidad es clave:
Tras el diagnóstico, el tiempo es crucial. Christina Prather, del Instituto de Salud Cerebral de la Universidad George Washington, recomienda abordar temas críticos cuanto antes:
Encontrar buenos profesionales requiere persistencia. Phadke cambió al geriatra de su madre por uno que hablaba su lengua materna (maratí) y la trataba con respeto, algo que la tranquilizaba. Para ser un defensor efectivo:
El cuidado de una persona con demencia puede durar años y desgastar incluso al más resiliente. Noble advierte que los cuidadores enfrentan un “largo recorrido” lleno de duelo anticipado. Aquí, el autocuidado es vital:
La demencia avanza de forma impredecible —a veces en escalones, otras en caídas bruscas—, pero siempre hay espacio para la alegría. Familias como la de Melanie Levy hallaron consuelo al ver a su padre tocar percusiones para un “club de jazz imaginario”. Para saborear lo bueno:
La demencia de un ser querido es un viaje desgarrador, pero no solitario. Al adaptarte a su realidad, planificar con pragmatismo, defender sus derechos, buscar apoyo y celebrar cada instante de conexión, transformas la impotencia en acción compasiva.
Como testigo Phadke: “Aprovechemos al máximo lo que podamos”. En la incertidumbre, estos pasos no curan, pero sí iluminan un camino donde el amor perdura más que la memoria.
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