Recibir la noticia de que un ser querido padece demencia es un momento de profunda conmoción. Como relata Madhavi Phadke para The New York Times, quien vio a su madre Chanda Bhawalkar pasar de ser una mujer sociable y activa a retraerse en su habitación, el diagnóstico trae claridad, pero también una ola de tristeza e impotencia.
La demencia, definida por el Dr. Carlos Cosentino, neurólogo del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas de Perú, no es solo olvidar cumpleaños o citas; es una pérdida progresiva de la funcionalidad e independencia que afecta la identidad misma de la persona.
Pequeños cambios —como confundir objetos o asumir errores como “normales” en la vejez— suelen pasar desapercibidos durante años, hasta que el deterioro se instala. Frente a este panorama, ¿cómo actuar? Expertos y familias que han vivido esta experiencia comparten pasos esenciales para transformar el miedo en acción, cuidando tanto al paciente como a quienes lo acompañan.
1. Adaptarse a la nueva realidad: Deja de luchar contra lo irreversible
La tentación de corregir a un familiar cuando afirma algo erróneo o actúa de manera confusa es comprensible, pero contraproducente. Como explica James Noble, especialista en demencia de la Universidad de Columbia, discutir solo genera ansiedad y acelera el deterioro. En cambio, adaptarse a su realidad es clave:
- Sigue su ritmo sin confrontar: Si tu ser querido insiste en un delirio, respóndele con suavidad (“Sí, entiendo”) en lugar de negarlo.
- Crea rutinas reconfortantes: Como hizo Phadke con su madre al ver programas musicales cortos cada noche, evitando preguntas abiertas que causen estrés.
- Prioriza la calma sobre la razón: El Dr. Ipsit Vahia, psiquiatra geriátrico del Hospital McLean, enfatiza que esta flexibilidad reduce la agitación y preserva la dignidad del paciente.
2. Planificar con urgencia: Las conversaciones incómodas que no pueden esperar
Tras el diagnóstico, el tiempo es crucial. Christina Prather, del Instituto de Salud Cerebral de la Universidad George Washington, recomienda abordar temas críticos cuanto antes:
- Preferencias médicas futuras: ¿Desea soporte vital o sondas de alimentación? ¿Prefiere quedarse en casa o mudarse a un centro asistido?
- Decisiones logísticas: Designa a un tutor legal para decisiones médicas y financieras, y documenta sus deseos.
- Conserva lo esencial: Pregunta qué actividades diarias (como cocinar o escuchar música) quiere mantener el mayor tiempo posible.
Estas charlas, aunque dolorosas, evitan crisis posteriores y respetan su autonomía mientras aún puede expresarse.
3. Convertirse en su defensor: La batalla por una atención digna
Encontrar buenos profesionales requiere persistencia. Phadke cambió al geriatra de su madre por uno que hablaba su lengua materna (maratí) y la trataba con respeto, algo que la tranquilizaba. Para ser un defensor efectivo:
- Prepárate para las citas: Lleva una lista de preguntas concretas (ej.: “¿Cómo manejamos la agitación nocturna?”) y pide llamadas de seguimiento.
- Exige centros adecuados: Como Don Siegel, quien trasladó a su esposa Bette a un centro más pequeño tras descubrir que el primero no manejaba su demencia con cuerpos de Lewy.
- Acepta la incertidumbre: La progresión de la demencia varía; los médicos no siempre pueden predecirla, pero tu vigilancia mejora su calidad de vida.
4. Buscar apoyo: No cargues solo el peso emocional
El cuidado de una persona con demencia puede durar años y desgastar incluso al más resiliente. Noble advierte que los cuidadores enfrentan un “largo recorrido” lleno de duelo anticipado. Aquí, el autocuidado es vital:
- Conecta con otros cuidadores: Grupos de terapia, como los que ayudaron a Siegel, ofrecen comprensión que amigos o familiares no pueden dar.
- Monitoriza tu salud: Controla tu presión arterial, sueño y estrés; descuidarte perjudica a ambos.
- Pide ayuda profesional: Terapeutas especializados en demencia enseñan herramientas para manejar la culpa o la frustración.
5. Celebrar los pequeños momentos: Luz en la sombra
La demencia avanza de forma impredecible —a veces en escalones, otras en caídas bruscas—, pero siempre hay espacio para la alegría. Familias como la de Melanie Levy hallaron consuelo al ver a su padre tocar percusiones para un “club de jazz imaginario”. Para saborear lo bueno:
- Atesora la lucidez repentina: Como cuando Bette Siegel bromeó sobre un pastel quemado hace años, recordándole a Don que “su esposa” aún estaba allí.
- Encuentra humor en lo cotidiano: Reírse de situaciones absurdas (ej.: buscar llaves en la nevera) alivia la tensión.
- Reinterpreta la conexión: Si tu ser querido olvida rencores, como el padre de Levy, usa eso para reconectar con familiares distanciados.
Conclusión: Un camino de amor y resiliencia
La demencia de un ser querido es un viaje desgarrador, pero no solitario. Al adaptarte a su realidad, planificar con pragmatismo, defender sus derechos, buscar apoyo y celebrar cada instante de conexión, transformas la impotencia en acción compasiva.
Como testigo Phadke: “Aprovechemos al máximo lo que podamos”. En la incertidumbre, estos pasos no curan, pero sí iluminan un camino donde el amor perdura más que la memoria.