Incomprendidos y aislados, así viven quienes padecen psoriasis pustulosa generalizada

Pérdida de la autoestima, trastornos mentales y aislamiento, son algunas consecuencias del estigma social que genera la psoriasis pustulosa generalizada.

La psoriasis es una enfermedad que, debido al estigma social, la falta de comprensión y sus propios síntomas, afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen, comparable con el impacto del cáncer y las enfermedades cardiovasculares.

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En su forma más grave, conocida como psoriasis pustulosa generalizada (PPG), se estima que el 60% de los pacientes siente que su vida diaria se ve afectada y el 80% señala un impacto emocional y social significativo.

Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, que se conmemora el 29 de octubre, expertos subrayan cómo los brotes repentinos y visibles de esta enfermedad crónica e incurable repercuten en la autoestima y en el bienestar emocional y laboral de los pacientes, a menudo enfrentados a estigmas que pueden llevar a la discriminación y al aislamiento.

Enfermedad rara

“Como si la piel ardiera dentro de ti, dejando a su paso ampollas en todo el cuerpo y un dolor insoportable que no tiene fin…”, son palabras que retratan el sentir de los pacientes con PPG), enfermedad cutánea rara, crónica y potencialmente mortal.

La PPG es una enfermedad rara y autoinflamatoria que causa brotes dolorosos y recurrentes de pústulas (ampollas no infecciosas) en gran parte del cuerpo, los cuales pueden durar días o semanas, precisa Adriana Miranda, miembro del Colegio Ibero Latino Americano de Dermatología.

Estos brotes, además de enrojecer, agrietar y descamar la piel, producen una intensa picazón y pueden llevar a complicaciones graves como insuficiencia cardíaca, renal o incluso sepsis, lo que aumenta el riesgo de hospitalización.

Aunque no existen datos precisos sobre la incidencia de esta enfermedad en México, se estima que afecta entre 0.27 y 4.6 personas por cada 10 mil en el mundo, con mayor prevalencia en mujeres de alrededor de 40 años y en embarazadas.

Prejuicios y desinformación

La falta de información y los prejuicios que rodean a la PPG, como la creencia errónea de que es contagiosa, provocan que muchas personas eviten tener contacto cercano con los pacientes o incluso compartir espacios comunes.

“A esta situación se suma la incomodidad que sienten los propios pacientes durante los brotes, lo que los lleva a cubrir su piel o evitar actividades sociales y laborales”, señala la Dra. Miranda. Esta condición no solo afecta la vida social, sino también la laboral, limitando las oportunidades de empleo y estabilidad laboral.

Por su parte, la Dra. Julieta García, dermatóloga y miembro de la Academia Mexicana de Dermatología, destaca la importancia de abordar la PPG con un enfoque integral que atienda tanto sus síntomas físicos como emocionales. “Este tipo de enfoque puede tener un impacto positivo en su salud, bienestar mental y relaciones sociales”, explicó.

Las manifestaciones físicas de la PPG están estrechamente ligadas al bienestar emocional de los pacientes, ya que las lesiones en la piel suelen limitar su vida cotidiana y afectan su autoestima. Por ello, es esencial promover un diagnóstico temprano y el acceso a terapias innovadoras.

México estrena tratamiento

Mexico ya cuenta con un tratamiento específico para la PPG que ha demostrado eficacia en el manejo de los brotes agudos, pues alivia el dolor y reduce el riesgo de complicaciones, lo que se traduce en un menor impacto emocional y social para los pacientes, señaló el Dr. Julio Sánchez, líder de Área Terapéutica de Alta Especialidad para Boehringer Ingelheim en México, Centro América y Caribe.

Vivir con PPG implica enfrentar desafíos que van más allá de la piel. A través de la comprensión, la sensibilización y el respeto es posible crear un entorno inclusivo donde los pacientes se sientan apoyados. Derribar el estigma en torno a esta enfermedad permite que quienes viven con ella tengan una vida plena y digna.