La enfermedad que nunca existió

Karim comenzó a experimentar molestias gastrointestinales poco después de cumplir 20 años. Los accesos de diarrea lo hacían correr al baño al menos 10 veces al día y su estómago protestaba después de cada comida. En ese entonces aún vivía en su país de origen, en el norte de África. Fue ahí que el médico le diagnosticó la enfermedad de Crohn, un trastorno autoinmunitario caracterizado por la presencia de malestar abdominal.

Karim pasó los siguientes ocho años probando distintos fármacos para aliviar el mal; no obstante, los síntomas iban y venían. El joven empezó a adelgazar cada vez más y, en ocasiones, se sentía tan mal que no podía ir a trabajar.

En 2017, Karim se mudó a Nueva York en busca de mejores oportunidades laborales y con la firme intención de pedir una segunda opinión médica que, tal vez, le daría un aire de esperanza. Y así fue. El nuevo especialista sugirió medidas adicionales para mitigar sus dolencias, como el uso de Humira, un revolucionario medicamento hecho a base de anticuerpos humanos que atenúan la respuesta inflamatoria.

Al principio, el remedio pareció funcionar. Karim se sentía mejor e incluso subió de peso. Pero, a las pocas semanas de haber iniciado el régimen, entró en crisis y fue a dar a la sala de urgencias del hospital Mount Sinai a media noche. En los tres días siguientes, el dolor se intensificó; el paciente sentía que una navaja le seccionaba el abdomen una y otra vez sin piedad.

Tenía febrícula y estaba muy estreñido. En los primeros exámenes de laboratorio, Karim arrojó cifras elevadas de linfocitos, glóbulos blancos de la sangre encargados de combatir infecciones.

Alexander Greenstein, especialista en enfermedades intestinales inflamatorias, revisó a Karim a primera hora de la mañana. Desde su punto de vista, el paciente presentaba las señales típicas de obstrucción intestinal, una complicación frecuente atribuible a la inflamación y la formación de tejido cicatricial de la enfermedad de Crohn.

Al revisar la tomografía axial computarizada (TAC) que le habían practicado a Karim la noche anterior, el especialista notó el engrosamiento del intestino delgado y, luego, algo inesperado: el vientre había acumulado una gran cantidad de líquido que no debía estar ahí. Ese fenómeno sucede solo cuando se perfora el intestino obstruido; sin embargo, la TAC no mostraba indicios de lo anterior.

El malestar físico de Karim no cesaba

Greenstein y su equipo evaluaban distintas opciones. Algunos bloqueos entéricos se resuelven con el tiempo sin tratamiento; no obstante, a los internistas les preocupaba la posibilidad de que el líquido contaminado con bacterias intestinales pudiera diseminarse y causar una infección y daño grave en otros órganos.

“Nos pareció que era muy peligroso esperar”, señala Greenstein. “Mi instinto me decía: este joven está muy enfermo; tenemos que ver qué lo está causando”. En cuestión de horas, los cirujanos llevaron al paciente al quirófano.

Al poco rato de haber iniciado el procedimiento, Greenstein se percató de que el problema de Karim distaba mucho de ser algo común. Tal y como era de esperarse, el galeno notó la obstrucción, “pero además había un sinfín de diminutos nódulos aperlados dispersos por el abdomen”, recuerda.  “Esto no es algo que ocasione la enfermedad de Crohn”.

Ante el terrible escenario de un cáncer metastásico, el equipo envió una muestra de tejido al laboratorio del hospital para una prueba rápida. Los resultados de laboratorio llegaron antes de que Greenstein terminara de eliminar el obstáculo. Por suerte, según el informe de patología, no era cáncer.

El documento incluía una lista de posibles explicaciones para los nódulos. Entre ellas estaba la sarcoidosis, respuesta inmunitaria que produce granulomas. Otra opción era la tuberculosis. Aunque esta infección bacteriana contagiosa por lo general provoca la formación de nódulos en los pulmones, en casi 25 por ciento de los casos afecta a otros sitios.

Antes de emprender el tratamiento con Humira, inmunodepresor que puede exacerbar infecciones subyacentes, Karim se había sometido a un procedimiento de rutina para descartar la tuberculosis. No obstante, dichos análisis sanguíneos pueden arrojar un falso negativo de vez en cuando.

En Estados Unidos se diagnostican menos de 10,000 casos de esta patología al año; de esos solo entre el 1 y el 3 por ciento afectan el aparato digestivo. En 16 años de estudio y ejercicio de la medicina, Greenstein jamás se había enfrentado a nada igual.

Sin embargo, el especialista recordó que los síntomas de Karim habían empeorado tras iniciar el régimen con Humira, lo cual confirmaría la presencia de la infección. Aunque el laboratorio tardaría una semana más en ratificar el diagnóstico, Greenstein no esperó para indicar tres medicamentos contra la afección.

También tuvo que explicarle que probablemente jamás había padecido la enfermedad de Crohn. “Karim estaba un poco molesto y desconcertado”, relata Greenstein; no obstante, el médico logró convencerlo de que eran muy buenas noticias. “Le expliqué que esa situación era motivo de alegría: es más fácil curar la tuberculosis que la condición autoinmunitaria”.

Karim pasó varios días con fiebre elevada antes de ver la luz al final del túnel. Empezó a sentirse mejor y su temperatura corporal se fue normalizando poco a poco. Al llegar, los resultados de laboratorio confirmaron las sospechas de Greenstein: Karim padecía tuberculosis.

Doce días más tarde, el aquejado mostró una mejora sustancial, de modo que los médicos lo dieron de alta. Si bien le llevó tiempo recuperarse y recobrar la fuerza, hoy en día se considera curado.

Para Greenstein, el reto de reconocer una variante inusual de una enfermedad extraña se complicó debido a que los signos ya se habían asociado a otro trastorno. “Una vez que la persona tiene un diagnóstico, es muy poco probable que este se rectifique”, apunta. “El paciente seguirá recibiendo tratamiento en vano; y es que lo que no existe no tiene cura”.