La lucha de las madres con hijos con hemofilia

Esta enfermedad genética es transmitida por la madre. Mayo es el mes de la concientización del uso de la profilaxis.

Betina Jiménez es la mamá de ‘Dani’ un chico de 10 años que vive con hemofilia severa y que nació el mismo día que se conmemora mundialmente este padecimiento.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B), y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos.

De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), esta condición afecta a más de 6,202 personas en México.

A pesar de que desde muy joven supo que su hijo podría tener hemofilia, Betina afirma que no existe forma de estar preparado para lo que viene. “Sabía que mi hijo podría tener hemofilia, conocía la hemofilia, pero vivirla día a día es un cambio completamente radical. Al principio me dolía aplicarle el medicamento porque estaba muy chiquito y tenía que picarlo, pero luego fui cambiando mi mentalidad y decía: qué bueno que existe un medicamento”.

Cuando su hijo tenía apenas siete meses solicitó unos estudios, que resultaron positivos. “A partir de ese momento cambió toda la dinámica familiar y me tocó aprender a manejar las cosas como en un hospital y aprender el idioma médico, pero al principio no entiendes lo que te quieren decir” afirma Betina.

“Con hemofilia o sin hemofilia un niño que corre sin protección puede lesionarse, la diferencia es que con la hemofilia no va a sanar tan rápido o las consecuencias pueden durar más tiempo”.

De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, el principal síntoma de la hemofilia son hemorragias que se prologan por un mayor tiempo. Además, destaca que cuando las personas que viven con esta condición no son tratados adecuadamente pueden presentar:

• Complicaciones músculo esqueléticas que pueden conducirlos a un estado de discapacidad
• Infecciones por transfusiones de sangre contaminada que pueden comprometer su salud
• Desarrollar inhibidores
• O, incluso la muerte, en caso de sangrados en órganos sensibles o falta de protocolos en casos de urgencia

En cambio, la atención integral fomenta la salud física y psicosocial y la calidad de vida, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad de los pacientes.

Actualmente el uso de esquemas profilácticos con tratamientos innovadores han demostrado que previene las hemorragias y la destrucción de las articulaciones, así que cumple con elobjetivo de los tratamientos sobre la preservación de las funciones músculo-esqueléticas”.

De acuerdo con Betina, su hijo cuenta con profilaxis, tratamiento que consiste en la aplicación de infusiones periódicas de concentrados de factor de coagulación para evitar las hemorragias.

“La profilaxis es importante para todas las personas que viven con hemofilia para tener menos lesiones y estar más consciente de su padecimiento. Si todos tuvieran profilaxis podríamos tener personas más extraordinarias de lo que ahora son y con una vida normal”.

‘Dani’ recibe su tratamiento en el Hospital General del Centro Médico Nacional La Raza, donde ha encontrado apoyo, atención y compromiso por parte del personal médico, enfermería y administrativo.

“Esperamos que sigan siendo un ejemplo para el resto de las instituciones, siendo punta de lanza en el uso de profilaxis y en la aplicación de medicamentos que promueven una mejor calidad de vida”, destaca Betina.

“Quiero decirles a todas las madres de hijos con hemofilia que lo están haciendo bien. No están solas, existimos muchas personas que hemos pasado por circunstancias similares y pueden acercarse a su organización local para ser guiadas” finalizó Betina Jiménez.