Siempre es importante mantener una perspectiva sobre lo que es realmente significativo y afectará a tu vida. Esto, por supuesto, a veces es difícil de recordar para los adolescentes, pero los padres también podrían usar el recordatorio.
Es demasiado fácil dejar que las cosas pequeñas lleguen a ti cuando le pides a tu hijo que limpie su habitación por séptima vez. Pero, de nuevo, muchos de los problemas que nos causan más agitación son… pequeños.
Nunca dejes de hacer algo hoy para mañana. Muchas de las familias a las que he aconsejado han expresado su pesar por no pasar más tiempo juntos o por tener conversaciones importantes sobre la vida y las relaciones. Y otros se preocupan de que podrían haber hecho más para proteger a su hijo de contraer una enfermedad terminal.
No son únicos, las familias de todo el mundo se sienten de la misma manera. Esto es lo que les digo a mis familias pacientes: No te sientas culpable si pasa algo malo. Si haces todo lo posible para estar presente e involucrado en la vida de tu hijo y algo malo todavía sucede, no es porque no te hayas esforzado lo suficiente o no hayas estado comprometido. Es porque a veces suceden cosas malas y no son culpa tuya.
Dicho esto, aprovecha al máximo el tiempo que tienes con tu familia, ya sea charlando en la mesa del desayuno o de la cena, dando un paseo rápido juntos, jugando algo divertido y no competitivo o acurrucándote mientras ves una película. Son estas interacciones las que te mantendrán en tiempos difíciles.
Por lo que hago, sé que la vida puede cambiar en un instante. En un minuto, el dolor de cabeza persistente de un niño resulta ser un tumor cerebral potencialmente devastador. Como resultado, me tomo cada momento frente a mí en serio, y no permito que la vida “simplemente suceda”.
Planeo actividades y conversaciones que quiero tener con mi hijo y mis hijas. A veces estas salidas son muy divertidas. Otras veces, podría hablar con ellos sobre temas como la inmigración o la fe para que podamos compartir nuestros sentimientos sobre el tema entre nosotros.
A veces, nuestras conversaciones son sobre algo muy práctico, como situaciones sociales que ocurren en la secundaria. Ya sea una salida o una conversación, ser intencional con mis hijos asegura que estamos aprovechando al máximo cada minuto. Así puedes ayudar a los niños con cáncer con sus emociones.
Todos los días tengo conversaciones delicadas con nuestros pacientes y sus padres. Podemos estar desarrollando estrategias para hacer frente a la medicación que enferma a un niño o discutiendo el legado de un niño.
Una de mis pacientes siempre había querido un cachorro, pero se acercaba al final de su vida. Pudimos trabajar con los padres para conseguirle un cachorro a la niña. El cachorro se convirtió en un símbolo del amor del niño por su familia. El perro ahora vive con los padres del paciente.
Discutir lo que era más importante para su hija era un tema delicado para la familia, pero como resultado de estas conversaciones delicadas, ahora tienen un maravilloso recordatorio. A veces digo: “Sé que no quieres hablar de esto, pero creo que es importante y he aquí por qué…” Funciona con mis pacientes y con mi familia.
Cada día en mi trabajo, veo la importancia de este consejo clásico para padres. Es mi trabajo ayudar a mis pacientes a gestionar sus expectativas sobre un procedimiento y pronóstico en particular para que sepan qué esperar y tengan las habilidades de afrontamiento adecuadas.
Pero también quiero que mis pacientes sean igual de claros con sus expectativas. Les pido que me digan qué es lo que hace un buen día para ellos, ya sea un helado o tener menos miedo, y luego trato de ayudarlos a obtener el mejor resultado posible.
Así como estoy en el trabajo, soy directo con mis propios hijos. Por ejemplo, mis hijos saben que su salud es un regalo y espero que sean inteligentes con su comportamiento. He establecido pautas estrictas: no aceleramos; no enviamos mensajes de texto y conducimos; siempre usamos cascos cuando montamos en bicicleta; nuestro teléfono móvil siempre está cargado; y no vamos a ninguna parte sin decírselo a nuestros padres.
Estas son nuestras claras expectativas para ayudarlos también a lograr sus mejores resultados posibles.
Cada vez que un paciente viene a St. Jude, ella o él recibe una bola de estrés que parece un koala. (Nuestro programa de cuidados paliativos se llama “Calidad de vida para todos”, o QoLA para abreviar). La pelota tiene instrucciones de aplastar el juguete si están estresados y ponerse en contacto con el personal en el número de teléfono (impreso en la parte inferior del koala), siempre que se necesite algo.
Cualquier cosa significa cualquier cosa. Podría ser ayudar con los medicamentos y la programación de citas en casa, ayudar a procesar las emociones conflictivas en la terapia de juego que involucra música o arte, facilitar conversaciones difíciles o tomar decisiones sobre el manejo del dolor.
Los padres de adolescentes podrían hacer algo similar. En lugar de apretar el koala, tus hijos pueden enviar un mensaje de texto con una “X” si alguna vez se encuentran en una situación social en la que se sienten incómodos.
Luego, los padres pueden responder con un mensaje de texto diciendo: “Te necesito en casa lo antes posible. Dime dónde estás y vendré a buscarte”. Y, entonces, el adolescente puede salir de la situación con gracia y, una vez en casa, la familia puede hablar de lo que pasó.
Hay días en los que le pido a mi familia apoyo adicional porque pasaré tiempo con un paciente que puede morir ese día, y necesito ser fuerte para el paciente y su familia. Hablar de estas preocupaciones de una manera adecuada a la edad ayuda a los niños a ser más empáticos y abre sus corazones.
Como resultado, mis hijos son muy empáticos con la gente que pasa por un momento difícil en la escuela. También saben que está bien hablar de miedos y preocupaciones. A veces lo mejor que puedes hacer es inclinarte en el momento y escuchar… simplemente estar presente es una forma fuerte de proporcionar apoyo.
Como padre de niños sanos y felices, siento que tengo la responsabilidad de asegurarme de que mis hijos no den nada por sentado. Este es especialmente el caso cuando sé que hay un padre en el hospital que puede no ver a su hijo jugar al fútbol nunca más.
A veces se vuelve molesto para mis hijos, pero estoy convencido de que me hunde. Es cuestión de repetición. Mis hijos me escuchan decir: “Todos somos muy afortunados de poder estar juntos haciendo X” todos los días. Estos son algunos síntomas a los que debes poner atención para saber si tu hijo podría tener cáncer.
Nuestras familias en St. Jude se está adaptando constantemente a una “nueva normalidad”. Están tratando de averiguar la mejor manera de ayudar a su hijo o adolescente con dificultades. Sugiero a los padres de nuestros pacientes que modelen el comportamiento y la actitud que quieren ver en sus hijos.
¿Pensaste que enseñar ciertos comportamientos había terminado cuando tus hijos ya no eran niños pequeños? Incorrecto. Si quieres que tus hijos jueguen más afuera, juega afuera. ¿Quieres que no tengan el teléfono? Aléjate de los tuyos. Modela el comportamiento que quieres para que no te arrepientas de no pasar suficiente tiempo juntos o de cuidarse el uno al otro.
Una de mis pacientes me dijo una vez que estaba dispuesta a someterse a un tratamiento experimental muy difícil porque su principal esperanza era que ayudara a los futuros niños.
Ella sabía que no la ayudaría, de hecho sabía que bien podría causar su considerable angustia, y lo más probable es que muriera de todos modos. Pero, quería que su vida fuera un regalo para otros niños con la misma enfermedad no tuvieran que pasar por dificultades similares.
Vivió su vida de esta manera: riéndose, amando y viviendo para los demás. Mi esposa y yo intentamos vivir nuestras vidas de la misma manera. De hecho, los primeros nueve puntos aquí podrían resumirse en este décimo y más importante concepto.
Una vida bien vivida es una vida llena de risas, una vida de amor abundante y una vida derramada al servicio de los demás.
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