Con la Miastenia Gravis, los pacientes se topan con la falta de un diagnóstico y de un tratamiento adecuado. ¿Qué la causa y cuáles son los síntomas?
La Miastenia Gravis es una de las 7,000 enfermedades raras denominadas por la Organización Mundial de la Salud.
Se caracteriza por debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo un control involuntario. Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos. El paciente se siente con mucha fatiga al final del día, por lo que es indispensable que se tomen todas las precauciones quienes sufren de esta enfermedad de no excederse en hacer ejercicio o trabajos físicos muy pesados.
Los especialistas aseguran que en México no existe un registro de prevalencia, sin embargo, se pueden guiar con las estadísticas mundiales que indican desde un 10 hasta 20 casos por cada 100,000 habitantes.
No existe cura para la Miastenia Gravis, pero el tratamiento puede ayudar a aliviar sus síntomas:
Aunque cada vez es más frecuente que los médicos especializados den el diagnóstico correcto todavía existe desinformación, así que debe reforzarse el apoyo tanto a los pacientes y como a sus familias para que accedan a una vida lo más “normal” posible, cuenta Isabel Reyes, presidenta de la Fundación contra la Miastenia Gravis.
Dicha Fundación tiene un año con su programa “Platiquemos de Miastenia Gravis” que se realiza vía zoom con la finalidad de ampliar el conocimiento de quiénes lo padecen, así como de los familiares o del público en general que desean conocer más sobre este padecimiento.
“Hemos tenido una gran respuesta por parte del público en general que desean conocer sobre la enfermedad porque el programa “Platiquemos de Miastenia Gravis” tiene buena respuesta, y para no dejar pasar la conmemoración.
Es importante que los pacientes con Miastenia Gravis se apeguen al tratamiento, que es de por vida, para que sientan sus beneficios, pues solo puede ser controlada, recordó el Dr. Erwin Chiquete, neurólogo del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición ‘Salvador Zubirán’.
Añadió que no solo deben tratarse los síntomas de la enfermedad, el abordaje debe ser integral e incluir ayuda psicológica, pues la depresión (consulta algunas medidas sencillas para alejarte de la depresión) puede atacar a quienes padecen la enfermedad, sobre todo porque la Miastenia Gravis a veces llega en la juventud, lo que limita de manera importante su vida.
Para mayores informes ingresa a www.miasteniagravis.org
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