Este enfoque personalizado y compasivo es la esencia de estos cuidados La Dra. Hoeksema y Nellie, una mujer de 62 años de Tampa, Florida, cuya familia tuvo que tomar la difícil decisión de ingresar a su padre en un centro de cuidados paliativos tras una prolongada batalla contra el cáncer de pulmón, comparten sus reflexiones sobre la importancia de estos cuidados.¿Qué implica el hospicio?
“Son atención especializada centrada en el bienestar del paciente, donde el pronóstico se mide en meses en lugar de años. Los pacientes pueden optar por esta forma de atención cuando su pronóstico es de seis meses o menos, siempre que la enfermedad siga su curso esperado”, explica la Dra. Hoeksema.
Un equipo compuesto por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes, asistentes de salud a domicilio y voluntarios se une para brindar apoyo tanto al paciente como a su familia. Además, los especialistas en duelo continúan ofreciendo apoyo a la familia durante el primer año tras el fallecimiento, asegurándose de que cuenten con los recursos necesarios. Los cuidados paliativos también facilitan el acceso a equipos médicos imprescindibles, como camas hospitalarias, oxígeno, medicamentos y otros suministros.
El equipo de cuidados paliativos se enfoca en la atención integral de la persona, no solo en su enfermedad. Esto incluye el apoyo a los seres queridos y el manejo eficaz de los síntomas. “Nuestro equipo se toma el tiempo necesario para conocer lo que alegra al paciente y sus esperanzas y temores. Nuestro objetivo es controlar los síntomas para que el paciente pueda disfrutar plenamente de su vida y pasar el tiempo de manera significativa”, explica la Dra. Hoeksema.
Estos cuidados pueden brindarse en cualquier lugar que el paciente considere su hogar, ya sea en su propia casa, en un centro de vida asistida, en un centro de enfermería especializada o en un centro de cuidados paliativos. El objetivo es asegurar que cada día cuente, garantizando la comodidad y manteniendo la dignidad en cada etapa.
¿Cuándo es apropiado considerar los cuidados paliativos?
La Dra. Hoeksema menciona: “Cuando los pacientes comienzan a deteriorarse, pasan más tiempo durmiendo, comen menos y tienen hospitalizaciones más frecuentes, es un buen momento para considerar los cuidados paliativos”. Añade que si a un paciente le resulta complicado asistir a sus citas médicas o se le informa que ya no hay más opciones de tratamiento, es aconsejable reunirse con un miembro del equipo de cuidados paliativos para obtener información sobre el apoyo disponible.
Es crucial entender que elegir cuidados paliativos es una decisión. El equipo proporciona apoyo adicional, guiando a los pacientes y sus familias durante los últimos meses de vida. “Las familias a menudo expresan: ‘Ojalá hubiéramos buscado cuidados paliativos antes’”, comparte la Dra. Hoeksema. Evaluar las opciones de atención a tiempo garantiza que el ser querido reciba el tipo de cuidado que se alineé con sus valores personales.
Nellie, que experimentó este proceso con su padre, comenta: “Ingresar a papá en un centro de cuidados paliativos fue una de las decisiones más difíciles que tomamos, pero ver la compasión y cuidado que recibió nos hizo darnos cuenta de que fue la decisión correcta… Nos brindó paz en esos últimos meses”.
Los cuidados paliativos no significan rendirse
Es un error común pensar que los cuidados paliativos equivalen a rendirse. La Dra. Hoeksema aclara: “Se trata de retomar el control sobre cómo, dónde y con quién los pacientes quieren pasar sus últimos momentos”. Esta forma de atención se convierte en una opción valiosa cuando el tratamiento de la enfermedad ya no es efectivo o se vuelve demasiado oneroso.
Nellie también vivió esta revelación. Le costó aceptar la decisión para su padre, pero cambió de perspectiva al ver su sufrimiento. “El tratamiento contra el cáncer estaba haciendo más daño que bien. No quería que pasara su tiempo en pruebas y consultas. Solo quería que estuviera con nosotros”, menciona. Los cuidados paliativos permiten enfocarse en la calidad de vida y en esos momentos inolvidables compartidos con seres queridos, en lugar de centrarse únicamente en la enfermedad.
Además, es importante señalar que la elección de cuidados paliativos no es definitiva; los pacientes tienen la opción de abandonar estos cuidados si sus circunstancias cambian.
No solo son para los últimos días de vida
Hay una percepción errónea de que los cuidados paliativos son solo para los últimos días de vida. Sin embargo, tanto los pacientes como las familias se benefician enormemente al iniciar cuidados paliativos semanas o meses antes. Este malentendido hizo que Nellie se sintiera reticente a acceder a estos servicios. “No estaba lista para despedirme de papá”, recuerda, “pero la enfermera del centro me aseguró que los cuidados podían durar mucho más tiempo”.
La Dra. Hoeksema explica: “Esto permite que los pacientes y sus seres queridos se familiaricen con su equipo de atención, recibiendo control continuo de síntomas, apoyo emocional y espiritual, así como educación sobre el proceso de la muerte”.
Los cuidados paliativos no aceleran la muerte
Otro mito sobre los cuidados paliativos es que pueden acelerar la muerte o prolongar la vida, lo cual es incorrecto, según el Dr. Hoeksema. “Los cuidados paliativos se centran en proporcionar comodidad y dignidad a los pacientes en su proceso hacia el final de la vida, permitiéndoles pasar su tiempo de manera significativa”. El equipo de cuidados paliativos utilizará solo la medicación necesaria para controlar los síntomas del paciente, permitiendo que viva su vida al máximo.
Costos de los cuidados paliativos
Los aspectos económicos de los cuidados paliativos pueden ser complejos, pero entender la cobertura puede ofrecer un alivio. Según los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, los cuidados paliativos están cubiertos por Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros privados, siempre que se relacionen con el pronóstico de seis meses o menos. La Dra. Hoeksema aclara: “Si un paciente recibe cuidados paliativos en un centro, hay un cargo por alojamiento y comida, pero si se contratan cuidadores para que brinden atención en el hogar, esos cuidados no están cubiertos”.
Manteniendo la dignidad y el respeto de los pacientes
La Dra. Hoeksema reflexiona: “Cuando un paciente enfrenta una enfermedad grave, a menudo su condición se convierte en el enfoque principal”. La anticipación continua de cómo podría progresar la enfermedad puede generar ansiedad. Con este tipo de apoyo paliativo, la enfermedad se convierte en un aspecto secundario, permitiendo que el enfoque esté en el cuidado integral del paciente.
“Los cuidados paliativos otorgan a los pacientes mayor control sobre sus decisiones de atención”, señala. Los equipos de cuidados paliativos se dedican a personalizar su enfoque para cada paciente, asegurando que tanto ellos como sus familias reciban el apoyo necesario. Nellie fue testigo de este cambio, notando una transformación no solo en la actitud de su padre, sino también en la suya. En su papel de cuidadora, sentía gran responsabilidad, pero desde la primera visita de su asistente de salud a domicilio, Joan, quien brindó una atención excepcional, pudo simplemente disfrutar del tiempo con su padre. “Por primera vez en mucho tiempo, pude simplemente disfrutar de estar con él”, comparte Nellie.
“La curación más profunda que he presenciado como médica ha sido en pacientes que recibían cuidados paliativos,” añade la Dra. Hoeksema. Ha visto a familias reconciliarse después de años de tensiones y a otras reunirse luego de largos períodos de distancia. “La alegría en el rostro de un paciente rodeado de sus seres queridos, riendo y recordando, es lo que realmente importa. En esencia, los cuidados paliativos están fundamentados en la conexión humana”.
Tomado de Healthy.com “What I Wish I Knew About Hospice”: A Cleveland Clinic Palliative Care Physician’s Insights