La hemofilia es un problema hereditario de la coagulación de la sangre. Quienes la padecen no tienen suficientes factores de coagulación. Los factores de coagulación son proteínas que circulan en la sangre y controlan los sangrados.
Se cree que las personas que viven con este padecimiento sangran más rápido de lo normal, pero en realidad sangran más tiempo, pues su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado.
Existen dos tipos, siendo la A cinco veces más prevalente que la B. En conjunto, la hemofilia A y B representan el 60 por ciento de los trastornos hemorrágicos, y aunque es una enfermedad rara, es la más común de ese grupo. Aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con esta enfermedad.
En México es un padecimiento bastante frecuente. Según el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, esta condición afecta a más de 6,000 personas en México y alrededor del 75 por ciento no cuenta con un tratamiento adecuado o incluso carecen de este en absoluto.
¿Cómo se trata la hemofilia?
La mayoría de los pacientes que tienen hemofilia A o B son tratados reponiendo el factor que falta con FVIII o FIX que se extrae del plasma o que se produce por tecnología recombinante. Este tratamiento puede hacerse a demanda ante un sangrado o preventivo, lo que se conoce como profilaxis.
En hemofilia la profilaxis consiste en administrarle dos o tres veces por semana concentrado del factor faltante (plasmático o recombinante) al paciente independientemente de que tenga sangrados o no. De esta forma aumenta un poco el nivel de factor en la sangre y la hemofilia es más leve. Es una forma de prevenir los sangrados y el daño articular.
Una persona con hemofilia severa puede sangrar entre 35 y 50 veces por año.
El programa de apoyo beneficiará a unas 3,000 personas pertenecientes al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) y al Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI).
El acuerdo, negociado desde finales del año pasado, determina que los pacientes mexicanos con hemofilia A pueden acceder a profilaxis con Factor VIII desde su casa.
“Hace 10 años en México la imagen de un paciente con hemofilia era en una silla de ruedas, pues sus articulaciones están dañadas, así que no hay calidad de vida, pero con las innovaciones en moléculas ahora no solo tenemos niños, adolescentes y adultos jóvenes con hemofilia llevando una buena vida, sino que vemos a personas de más edad, pues estos avances a nivel mundial hacen que la gente con hemofilia viva más y mejor” expresó Yiannis Mallis, director general de Novo Nordisk México.
Mallis puntualizó que la profilaxis en México no es común como en otras partes del mundo, así que este acuerdo es muy relevante.
“Este año puede ser muy alentador porque todos los pacientes con hemofilia tendrán profilaxis en casa, eso es un paso muy importante, tendrán el mismo nivel de tratamiento y quizá los mismos resultados que países más avanzados como Suecia, Dinamarca, Estados Unidos y Canadá.
La profilaxis ayuda en la reparación de articulaciones que ya están dañadas.
Esta enfermedad es hereditaria en el 75 por ciento de los casos y los afectados son los varones, mientras que las mujeres fungen como portadoras, aunque existen algunos casos de mujeres enfermas.
Para atender a las dudas de los beneficiados en breve se darán a conocer los datos de un Call Center, así como los pasos para el llenado de un formulario.
Una vez cumplidos los requisitos, la entrega domiciliaria —que permitirá el correcto manejo del medicamento, ya que requiere de una rígida cadena de frío para mantener sus propiedades— se realizará cada mes.
