Sergio Gallegos Castorena tenía 17 años cuando le diagnosticaron cáncer. Mientras el médico le decía que en una semana regresaría a la escuela, por atrás escuchaba que murmuraban que se iba a morir y que mejor sus padres lo llevaran a Disneylandia. “Pero mejor nos fuimos a Houston a escuchar una segunda opinión” cuenta.
De pronto este joven de secundaria se enfrentó a una cascada de sentimientos, una situación que lo rebasaba.
“Supe que mi vida estaba en peligro, pero que en unos meses estaría bien porque el 85 por ciento de las personas como yo se salva. Recuerdo el color de las batas, a mis padres llorando, lo que no comprendía porque yo había escuchado que tenía un alto porcentaje de posibilidades de salvarme”.
Y así llegaron los cambios. “Los hermanos grandes cuidaban de los chicos, dejé de ir a la escuela, no había tenido novia y pensé que nunca iba a tener, me adormilaban para que dejara de vomitar, veía a mi madre llorar y como el simple hecho de que mi padre llegara del trabajo le daba seguridad, vino un ministro religioso de Estados Unidos que era muy amigo de mi papá y me tocaba para que pasara un milagro, mi madre rezaba todas las noches, los voluntarios payasos me hacían reír en el hospital. Empiezas a vivir en una montaña rusa de emociones”.
Gallegos libró el cáncer y se convirtió en oncólogo pediatra e inspirado en los payasos que le dieron alegría durante los ocho meses en los que combatió un tumor germinal en etapa tres, él ahora prácticamente todo el tiempo que atiende a sus pacientes lo hace caracterizado de algún superhéroe.
“Cuando un niño se entera de que tiene cáncer su mundo cambia de un día para otro. El cáncer no solo enferma el cuerpo, afecta todas las esferas de la vida. La gama de emociones es grande”.
Ante este reto, Sergio Gallegos Castorena ofrece una serie de recomendaciones para enfrentar las primeras semanas —que pueden ser muy atemorizantes— y aprender a manejar las cambiantes emociones tanto del niño que padece la enfermedad, como de sus seres queridos.
Tienes que decirle el nombre de la enfermedad y hacerle saber que nada de lo que hizo lo llevó a padecerla. “Les digo a los padres que no es su culpa, ni de los niños, quienes a veces escuchan de los adultos que si se portan mal los van a inyectar, así que si él en unas horas recibe varias inyecciones se preguntará qué fue lo que hizo mal”.
Los pequeños necesitan saber que nada de lo que han hecho causó la enfermedad, eso les quita mucha ansiedad.
Es muy importante darle información; la vida que cambia es la del paciente. Hay que recordar que el niño se ve en un mundo lleno de agresiones
¿Cómo que te pican en la columna para que el medicamento llegue al cerebro? Tiene derecho a saber lo que le espera.
Necesitamos que ese niño tenga confianza en quienes él más confía; es muy triste cuando un niño les pierde la confianza, y no porque no supiera qué tenía, sino porque nunca lo escucharon de sus padres.
“Yo ya sabía que iba a morir, pero quería que tú me lo dijeras” han dicho algunos pacientes. Para generar ese ambiente de confianza debe hablarse con la verdad. La información le ayuda al niño a sobrellevar su tratamiento. Una situación conocida es más fácil de manejar.
El equipo de profesionales sabe del tratamiento, pero quien más conoce al niño son los padres, son parte muy importante del equipo de salud.
Los padres o los cuidadores de confianza en la familia tienen un nivel de conocimiento del niño que los integrantes del equipo de profesionales contra el cáncer no tienen.
Los chicos le tienen miedo a los extraños, así que intenta que el equipo de salud le sea familiar, así como los cambios que experimentará día a día.
Trata de usar juegos y muñecos especiales para hacerle más fácil sus procedimientos y tratamientos.
El manejo de la información depende de la edad del paciente y de otros factores del desarrollo.
Para llevar mejor la situación los padres deben auxiliarse del equipo profesional. Lo más recomendable es que la primera reunión sea de los doctores con los padres y luego todos juntos con el niño. “Es un reto decirle lo que tiene, pero se le debe anticipar lo que vendrá”.
Cada que el médico hable con el niño o el adolescente debe estar al menos uno de los dos padres, aunque a veces los adolescentes piden hablar a solas con el personal de salud.
Podrían formarse sus propias ideas sobre qué es el cáncer, por lo que puede ser útil preguntarles desde un inicio qué es lo que saben de la enfermedad.
Se les debe informar el nombre de su cáncer, cómo será el procedimiento y qué pasará con la escuela y sus otras actividades durante el tratamiento.
Trata de aclararle las preguntas e inquietudes sobre los cambios corporales que podría tener —como caída del cabello y pérdida de peso— sobre todo si es un adolescente, pues son quienes más se preocupan por su aspecto físico.
Encuentra útil relacionarse con otras personas de su edad que tengan cáncer
Esa es la pregunta más temida para los padres. Si tu hijo te cuestiona puedes responderle con otra pregunta ¿por qué crees que te vas a morir?
“Dile que existe el riesgo, pero que hay posibilidad de curación, así que es importante que siga su tratamiento al pie de la letra”.
¿Un chico con cáncer puede ir a fiesta o hacer ejercicio? Claro que puede, solo nada de alcohol, tabaco o drogas, y sí puede levantar pesas, pero están prohibidos los anabólicos.
Es importante que lleven una vida lo más normal posible e intenta que sepa para cuándo ya podrá volver a su vida de antes.
Los chicos con cáncer pueden sentir que todo está fuera de control, así que es sano permitirles que tomen algunas decisiones sobre su tratamiento.
Las reacciones también están relacionadas con la edad y los factores personales. El estrés, por ejemplo, es normal casi en todos, pero no por las mismas razones; los más pequeños temen separarse de los padres.
Un estudio arrojó que los niños pequeños lo que más quieren durante su tratamiento que sus padres permanezcan a su lado, que les hablen por su nombre y que les permitan jugar.
Tanto el paciente como la familia deben adaptarse a lo que ahora va a ser normal. “Debemos recordar que la normalidad es un parámetro que puede moverse” finaliza este médico.
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