¿Padeces esclerosis múltiple? No te conformes con una mala vida

Desde el 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple conmemora una vez al año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Se celebra el último miércoles de mayo y su objetivo es reunir a la comunidad global de EM para compartir historias, sensibilizar y hacer campaña con todos y para todos los afectados por la enfermedad.

El 85 por ciento de los pacientes en México con esclerosis múltiple (EM), padecen el tipo remitente recurrente, lo que significa que se producen períodos con recaídas, seguidos de etapas de estabilización de duración variable que puede ser de días o meses. Asimismo, se calcula que en México cerca de 2 mil pacientes tienen esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) altamente activa, lo que significa que tienen mayores brotes o recaídas.

En el marco del primer Día Nacional de la Esclerosis Múltiple se busca concientizar a la población sobre esta enfermedad que ataca a 20 mil mexicanos, de los cuales solo el 43 por ciento recibe tratamiento, lo que significa que únicamente alrededor de 8 mil están siendo atendidos.  En consecuencia, aumentará la discapacidad de los pacientes que carecen de atención, y su calidad de vida disminuirá.

Al respecto, el Dr. Antonio Loaeza, director médico de Sanofi Genzyme, mencionó que “los pacientes con EMRR requieren de un tratamiento a la medida según su tipo de enfermedad y del grado de progresión. Si el paciente tiene el tratamiento adecuado seguirá siendo productivo, pues no requerirá ayuda para caminar y podrá trabajar normalmente”.

En México entre 3 y 5% de los casos se presentan en menores de 15 años

La pérdida de volumen cerebral de los pacientes con EM es hasta cuatro veces mayor a la que ocurre en sujetos sanos por el proceso normal de envejecimiento. Las lesiones cerebrales suceden en las recaídas o brotes del padecimiento, lo que da como resultado la pérdida de la productividad de los individuos, así como costos significativos asociados. A medida que la discapacidad se vuelve mayor, la carga económica de la EM en términos de costos de salud y pérdida de la productividad se va incrementando.

¿Cómo detectarla?

La EM es un padecimiento difícil de diagnosticar debido a que los pacientes con esta enfermedad suelen presentar síntomas “invisibles” que llegan a ser omitidos o confundidos con síntomas de otras enfermedades, lo que retrasa que los pacientes tengan un diagnóstico rápido y temprano.

El estudio que permite a los especialistas dar un diagnóstico más certero de la Esclerosis Múltiple es la Resonancia Magnética, una técnica no invasiva de escáner que es utilizada para obtener imágenes de las partes no óseas y los tejidos blandos del cuerpo como el cerebro, la médula espinal y los nervios. Para este tipo de análisis se utiliza el gadonilio, un material de contraste que es inyectado en los pacientes para que se activen las lesiones en conjunto con la Resonancia Magnética.

En México, este instrumento comenzó a funcionar en 1980, y anterior a esa fecha únicamente se utilizaba la tomografía, la cual no era favorable para ver las lesiones que ocasionaban algunas enfermedades, tales como la Esclerosis Múltiple, cuenta Cristina Rivera Nava, neuróloga y asesora médica de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C.

¿Hay tratamiento?

No hay cura, pero actualmente existe un tratamiento altamente eficaz, indicado para pacientes adultos con EMRR con enfermedad activa que ha demostrado reducir la progresión de la discapacidad en los pacientes. El Dr. Antonio Loaeza puntualizó que alemtuzumab ayuda a normalizar la tasa de pérdida de volumen cerebral al intervalo del de personas sanas, asimismo el 85 por ciento de los pacientes tratados con esta terapia, han demostrado estar libres de recaídas después de 5 años de seguimiento.

Durante el primer año de tratamiento, alemtuzumab se administra de una forma intravenosa durante cinco días seguidos y pasado un año se administra nuevamente durante tres días, una infusión, repitiendo esto hasta el tercer año. Esto significa que el primer año sólo se recibe tratamiento cinco días seguidos y no se recibe ninguna infusión más hasta después de un año. Posterior al tercer año, el paciente ya no requerirá más tratamiento.

Números de la esclerosis múltiple

En el mundo hay más de 2.5 millones de personas con esclerosis múltiple, 70 por ciento de los casos se presenta entre los 20 y 40 años de edad. En México hay cerca de 20 mil personas que padecen este mal y se estima que solo 10 mil están diagnosticados.

En el caso de la esclerosis múltiple pediátrica, el diagnóstico constituye un reto para la medicina, ya que su incidencia es rara y puede manifestarse de diferentes formas. Del total de casos detectados, entre el 3 y 5% ocurre en menores de 15 años; es más frecuente en mujeres, con una relación de tres mujeres por cada hombre en el caso de los niños y dos por cada uno en la población general.

“El diagnóstico de esclerosis múltiple pediátrica idealmente debe darlo un neuropediatra, ya que en algunas ocasiones pasan años ante de tener una respuesta acertada sobre la causa de los síntomas de los niños”, comentó la Dra. Minerva López Ruiz, jefa del servicio de neurología del Hospital General de México.

Además, mencionó que esto sucede por varias razones, por ejemplo, que no existe una prueba objetiva que permita de manera directa decir si alguien tiene o no la enfermedad, que muchos pediatras no están familiarizados con la misma, además de que los signos también son similares a otras enfermedades que causan daño a la mielina, entre otras.