¿Padeces hemofilia? ¡Claro que puedes ejercitarte!

Esta enfermedad afecta a más de 6 mil personas en México. Gracias a los avances en la ciencia, hoy los pacientes con este padecimiento pueden realizar diversas actividades sin riesgo.

Se cree que las personas que viven con hemofilia no pueden realizar actividad física o algún deporte, pues podrían experimentar cierto tipo de hemorragia.

Sin embargo, gracias a los avances en la ciencia, hoy estos pacientes pueden realizar diversas actividades con la tranquilidad y seguridad de saber que su integridad no se encuentra en riesgo.

Los tiempos cambian…para bien

Hasta hace algunos años, los pacientes con hemofilia no tenían mayor opción que limitar su actividad física. Incluso, hasta el siglo pasado, su esperanza de vida no superaba los 20 años.

Pero las actuales terapias de aporte de factores de la coagulación son el punto de partida hacia una mejor calidad de vida para las personas que viven con este padecimiento.

Gracias a la investigación y desarrollo en el área médica, hoy hay terapias disponibles que reducen las hemorragias que anteriormente podía llegar a causar la muerte, lo que permite que las personas con hemofilia puedan realizar actividad física con escasos riesgos de sangrado.

“Los pacientes que viven con hemofilia obtienen beneficios del ejercicio y el deporte” destaca el Dr. Armando González, Líder Médico para Hemofilia en Takeda.

Por un lado, explica, obtienen una musculatura que protege sus articulaciones de las lesiones comunes en esta condición; por el otro, el ejercicio contribuye a una mejora en la calidad de vida.

Tratamiento profiláctico, la diferencia entre discapacidad y vida plena

La hemofilia es una enfermedad rara con apenas 5 mil 512 casos registrados en México, de acuerdo con el Registro Mexicano de Coagulopatías. No obstante su baja prevalencia, su impacto social es muy alto.

Por ello, en el En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, se eleva la voz para destacar la urgencia de un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mayor control y prevención de hemorragias para quienes padecen trastornos de la coagulación.

Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a los pacientes a lograr una mejor calidad de vida.

La sangre contiene infinidad de proteínas llamadas factores de coagulación, explica la Dra. Angélica Licona, gerente médico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk.

Una de las funciones de esas proteínas es detener hemorragias. En quienes padecen trastornos de la coagulación estos factores están ausentes o funcionan inadecuadamente.

La falta de un factor de la coagulación ocasiona que las personas con hemofilia padezcan de hemorragias más prolongadas que las personas con factores de coagulación normales.

En general, los pacientes con hemofilia pueden tener sangrados en cualquier parte del cuerpo; sin embargo, las articulaciones se ven mayormente afectadas con esta condición, agrega.

Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias leves que llegan a ser repetitivas o en algunas ocasiones hemorragias graves en distintos órganos que pueden poner en peligro su vida, por lo que la atención de estos pacientes es primordial, dice la Dra. Licona.

El 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuenta con tratamiento adecuado.

Incluso, carecen de él, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes y los pone en riesgo de morir a edades tempranas, según datos de la Federación Mundial de Hemofilia.

La situación en México sobre la hemofilia no es muy distinta

Se calcula que alrededor del 70% de los pacientes diagnosticados con hemofilia o enfermedad de von Willebrand presenta algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento.

“Los antecedentes familiares y la presencia de sangrados prolongados y moretones pueden ser indicadores de hemofilia. Ante la aparición de estos síntomas, es importante acudir al especialista en hematología.

Estos médicos indican qué pruebas de diagnóstico son necesarias.

Cerca del 70% de los niños con antecedentes familiares es diagnosticado al nacimiento o después del primer episodio de sangrado, señaló la Dra. Angélica Licona.

En hemofilia, la falta de tratamiento lleva a la discapacidad

Cuando los episodios hemorrágicos en el interior de las articulaciones no se tratan a tiempo y de manera correcta, incluida la rehabilitación, se generan artropatías, que son lesiones crónicas a la articulación, mismas que producen una inflamación permanente y dolor incapacitantes.

Al mismo tiempo, el hierro presente de manera natural en la sangre se deposita dentro de la zona afectada y desencadena un efecto tóxico degenerativo en el cartílago, lo que favorece su destrucción.

Por ello, los pacientes pueden presentar pérdida del espacio articular, contractura, atrofia de los músculos y deformidades, ocasionando la pérdida de la movilidad, advierte la especialista.

Y dijo que el principal tratamiento para la hemofilia es la restitución del factor de coagulación deficiente mediante la administración del factor VIII para la hemofilia A o del factor IX para la hemofilia B.

Actualmente estos tratamientos son producto de la ingeniería genética.

Profilaxis sin interrupción

Sobre la profilaxis, la Dra. Licona subrayó que “debe ser ininterrumpida, con seguimiento médico constante, dosificación adecuada y adherencia al tratamiento”.

De esta manera, abunda, el paciente puede tener una vida normal y con una expectativa de vida similar al resto de la población, lo cual es de alto significado para su salud física y mental.

“No hay nada más conmovedor que escuchar acerca de un niño con un trastorno de la coagulación que juega con sus amigos, va a la escuela y sencillamente disfruta de una mejor calidad de vida porque tiene acceso al tratamiento adecuado” dijo la doctora parafraseando a César Garrido, presidente de la Federación Mundial de la Hemofilia.

“Controlar y prevenir hemorragias es fundamental para una mejor calidad de vida” finalizó.