Asociaciones se unen en favor de las personas con talla baja y celebran llegada de nuevo fármaco para la acondroplasia, la forma más común de baja estatura desproporcionada.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas de talla baja, las asociaciones Grupo Fabry de México I.A.P. y De la Cabeza al Cielo A.C. han forjado una poderosa alianza bajo el lema “Nos une la Talla Baja”, iniciativa que busca visibilizar las necesidades sociales, de infraestructura y de salud que enfrenta esta comunidad, abriendo paso a un entorno más inclusivo y accesible.
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La talla baja se define, según la Comisión Nacional de los Derechos Humanos y la Organización Mundial de la Salud, como aquella persona mayor de 25 años que mide menos de 1.30 metros. Las causas pueden variar desde alteraciones genéticas como la acondroplasia, hasta enfermedades crónicas y sistémicas, según la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica.
Tanto Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry de México, como Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo, coinciden en que las personas con talla baja deben alzar la voz y visibilizar sus desafíos cotidianos. El objetivo es claro: generar conciencia y promover un entorno que derribe las barreras físicas y sociales.
Los pilares de esta alianza incluyen:
- Accesibilidad urbana: mejorar la movilidad en espacios públicos y privados, como escuelas, hospitales, parques y empresas.
- Inclusión social: educar a la sociedad sobre los derechos de las personas con talla baja y erradicar el acoso.
- Atención médica especializada: garantizar acceso a información y tratamientos que mejoren la calidad de vida.
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Tratamiento innovador
La campaña “Nos une la Talla Baja” también apuesta por la sensibilización en redes sociales, donde ambas asociaciones comparten contenido educativo que destaca las verdaderas necesidades de esta comunidad.
Entre los logros más recientes de esta colaboración, Herrera celebra la llegada de un tratamiento innovador a México: la vosoritida. Este fármaco, demostrado eficaz en estudios clínicos, promueve el crecimiento óseo lineal en niños con acondroplasia, lo que abre nuevas posibilidades para su autonomía.
La acondroplasia es la forma más común de baja estatura desproporcionada, debido a la alteración del crecimiento óseo. En México no hay registros de la prevalencia de acondroplasia, pero en América Latina la prevalencia es de alrededor de 1 en 38 mil nacimientos.
Finalmente, esta alianza hace un llamado a la acción para construir una sociedad más inclusiva y representativa, donde las personas con talla baja tengan mayor visibilidad en los ámbitos político, laboral, mediático y educativo.