Aumentar la conciencia pública es esencial para un diagnóstico temprano y para mejorar el pronóstico de los pacientes.
Cuando pensamos en trastornos del movimiento, solemos imaginar el temblor asociado al Parkinson. Sin embargo, existe otra condición, igual de debilitante y mucho menos conocida: la distonía. Este trastorno del sistema nervioso central afecta a aproximadamente el 1% de la población mundial y se caracteriza por contracciones musculares involuntarias que provocan movimientos y posturas anormales.
A menudo, el dolor y la deformidad articular acompañan a estos síntomas.
La distonía puede empeorar con el estrés y las emociones negativas, pero mejora con la relajación y durante el sueño.
Además, los pacientes pueden mitigar los síntomas con “trucos sensitivos”, gestos sencillos como tocarse la barbilla o usar un pañuelo en el cuello. A continuación, te explicamos en detalle qué es la distonía, sus manifestaciones y cómo puede tratarse.
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La distonía puede clasificarse según la parte del cuerpo que afecta, y existen varias formas comunes:
Las causas de la distonía son variadas y pueden clasificarse en tres grupos principales:
Aunque no tiene cura, existen tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes. Es fundamental un equipo interdisciplinario que incluya a neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y psicólogos. Este enfoque integral puede ayudar a los pacientes a manejar los movimientos involuntarios y a recuperar su autonomía. La fisioterapia, en particular, juega un papel primordial, ya que se centra en reducir el dolor y aumentar la movilidad.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que hay más de 20,000 personas con distonía en España, aunque el número real podría ser mucho mayor, ya que es uno de los trastornos del movimiento más infradiagnosticados. Se confunde con frecuencia con el temblor del Parkinson, tics, mioclonías o incluso escoliosis. La distonía es una enfermedad muy incapacitante.
El dolor, el estigma social y los trastornos emocionales como el estrés y la depresión son comunes entre los pacientes, muchos de los cuales tienen un grado de discapacidad de entre 33% y 65%. La falta de visibilidad de la enfermedad dificulta su diagnóstico temprano y el acceso a los tratamientos.
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La distonía sigue siendo una gran desconocida, pero su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen es enorme. Aumentar la conciencia pública es esencial para un diagnóstico temprano y para mejorar el pronóstico de los pacientes. Si tú o alguien que conoces presenta estos síntomas, es fundamental consultar a un especialista en trastornos del movimiento.
¿Lo Sabías?
