Mari Rouss Villegas tenía una idea fija en la mente: lograr que su hija pudiera caminar.

El 9 de agosto de 2010, tras 38 semanas y cuatro días de gestación, nació en la Ciudad de México María Antonia, la segunda hija de Mari Rouss Villegas de Sandhú y Tony Sandhú. Después del parto por cesárea, la neonatóloga se acercó al padre de la recién nacida para decirle que la pequeña estaba bien, excepto por una luxación de cadera.

En aquel momento la pareja no se preocupó demasiado, ya que algunas primas de Mari Rouss habían tenido el mismo problema de bebés y las habían tratado exitosamente con terapia ortopédica y el uso de doble pañal. Sin embargo, al transcurrir el tiempo notaron que María Antonia no se estaba desarrollando como su hermano mayor, Gonzalo, nacido dos años antes. “Mi hija no agarraba el biberón, ni rodaba hacia los lados al estar acostada”, dice Mari Rouss, de 40 años.  

Ella y Tony iniciaron un maratón de consultas a unos 30 médicos especialistas de la Ciudad de México y de Nuevo Laredo, Tamaulipas, el cual continuó en Houston, Boston y Filadelfia, en Estados Unidos; incluso visitaron después una clínica en Berlín, Alemania. Mari Rouss consiguió cita con los ortopedistas, pediatras y neurólogos más reconocidos. Al principio le dijeron que la niña estaba bien y que mejoraría con estimulación temprana, pero luego un médico le advirtió que María Antonia jamás caminaría ni hablaría. Entre estudios, radiografías y espera de resultados, los meses pasaban y ningún diagnóstico convencía a la familia. 

Desesperada, Mari Rouss pro-bó toda clase de remedios: medicina alternativa, acupuntura, homeopatía y hasta un preparado de alcohol con hormigas que su abuela, oriunda de Pachuca, Hidalgo, le consiguió con la esperanza de aliviar a la niña. Nada funcionaba. Mari Rouss, egresada de la Escuela Libre de Derecho, se pasaba los días pegada a la computadora tratando de averiguar qué padecimiento tenía su hija. 

Transcurrieron dos años. María Antonia seguía sin poder gatear y apenas balbuceaba algunas palabras. Pero su vida dio un giro en septiembre de 2012, cuando Mari Rouss organizó un bazar de fin de semana como presidenta de la Fundación Mujeres Apoyando Mujeres A.C. El primer día del evento le llamó la atención una jovencita que renqueaba un poco; se llamaba Ana y tenía 15 años. Mari Rouss reconoció en ella similitudes con su hija. Dos días después habló con Lucía Gutiérrez, la madre de Ana. Tras contarle la historia de su hija, quien efectivamente había padecido el mismo problema que María Antonia, Lucía le dijo a Mari Rouss:

—Debes ir con los médicos rusos. 

La abogada había oído hablar algo al respecto, pero no sabía bien de qué se trataba. “Hice una cita, y el 20 de noviembre mi esposo y yo llevamos a María Antonia al consultorio del doctor Viacheslav Budarin, del Instituto de Rehabilitación de Tula, en Rusia”, cuenta. Después de examinar a la niña, en un tono frío y con la ayuda de un intérprete cubano, el médico le dio a la pareja un diagnóstico que no esperaban:

—Su hija tiene parálisis cerebral. Podemos operarla mañana. 

Al día siguiente, cuando Mari Rouss vio a su hija junto a la entrada del quirófano, sedada, pensó en tomarla en brazos y salir corriendo. “Pero me controlé, y 20 minutos más tarde me trajeron a otra hija, con cara de felicidad, el cuerpo completamente suelto y moviéndose en la camilla”, dice. “Jamás la había visto así”. 

Al cabo de un mes, la víspera de una fiesta infantil, María Antonia, quien jamás había articulado una frase completa, le dijo a Mari Rouss:

—Mamá, el sábado es el cumpleaños de Mia Tamayo y le quiero llevar una princesa de regalo.

Unos días después la niña estaba parada sobre un par de esquís, aprendiendo a deslizarse sobre la nieve en Vail, Colorado. Así celebró la Navidad la familia Sandhú, feliz por María Antonia, que por fin hablaba y caminaba gracias a una técnica de rehabilitación inventada por el cirujano ruso Valeri Borisovich Ulzibat. 

Hoy día sólo siete médicos rusos realizan esta microcirugía en todo el mundo. La técnica, llamada fibrotomía gradual muscular, consiste en la eliminación de contracturas musculares locales y el síndrome de dolor. Es una operación ambulatoria que no produce sangrados, no deja cicatrices y no daña músculos, huesos ni otros tejidos; además, no requiere enyesado ni inmovilización postoperatoria. 

Entre otros beneficios, esta técnica aumenta la movilidad general y estimula el desarrollo mental; se practica de manera regular desde 1992, y fue patentada por la Federación Rusa. La operación se hace bajo anestesia general con un bisturí especial diseñado por el doctor Ulzibat. 

Mari Rouss decidió promover la cirugía que cambió la vida de su hija a través de MGAS, A.C., otra fundación que preside. Con varios años de experiencia de trabajo en instituciones no gubernamentales, públicas y bancarias, como la ONU y la Fundación Casa Alianza México I.A.P., la abogada convenció a los médicos rusos para que vinieran a México a operar más niños aquejados de parálisis cerebral, y se dedicó a recaudar fondos para ayudar a otros menores discapacitados en situación de pobreza extrema.

Para abril de 2013 los médicos rusos ya habían evaluado a cientos de niños y, con el apoyo del DIF estatal de Hidalgo, realizado 120 operaciones. Desde entonces el equipo, integrado por el cirujano que operó a María Antonia, una enfermera, un anestesiólogo y el intérprete, ha viajado nueve veces a México. Hasta marzo de este año habían realizado 569 operaciones a personas de entre 3 y 44 años en cuatro sedes: la Clínica OSE, en la Ciudad de México, el Hospital de la Niñez y de Especialidades de Oaxaca, el Hospital del Niño DIF (Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia) de Hidalgo, y el Hospital Regional de la Huasteca, en Huejutla, Hidalgo. 

El costo por honorarios de la operación es de 4,000 euros, y como a esta cantidad hay que sumar los gastos de hospitalización, medicamentos, traducción, hospedaje y transporte de los médicos rusos, el costo aumenta a 100,000 pesos por paciente. “Operamos a niños de todo el país: Tijuana, La Paz, Chihuahua, Nuevo León, Reynosa”, afirma Mari Rouss. “Sólo pagamos operaciones de niños menores de 13 años de edad que viven en pobreza extrema y marginación”. También han venido a operarse pacientes de Perú, Argentina, Canadá y Estados Unidos.

“Me niego a creer que en un país como México, donde hay muchos recursos pero mal distribuidos, haya niños que no pueden caminar y que tienen que esperar hasta siete años para poder beneficiarse de una operación que cuesta 100,000 pesos. En este país hay a quien pedirle dinero, y yo sé cómo hacerlo”, expresa tajante la abogada. Además de recibir donativos del Banco Santander y de miembros de la Escuela Libre de Derecho, la Fundación MGAS organiza cenas, subastas y carreras deportivas para conseguir más fondos. 

Poco a poco se ha corrido la voz en las redes sociales y los medios informativos de México sobre la técnica de los médicos rusos. Mari Rouss recibe cientos de mensajes electrónicos procedentes de toda la República y de otros países de América en los que le solicitan prevaloraciones. El equipo de la Fundación MGAS, integrado por 17 voluntarias, se encarga de realizar esas valoraciones, previas a la llegada de los cirujanos rusos. 

Para apoyar con financiamiento a personas realmente necesitadas, se hacen estudios socioeconómicos a las familias de los pacientes potenciales. Son candidatos a la operación niños y niñas que tienen parálisis cerebral espástica, la cual se caracteriza por contractura y rigidez muscular y tiene diversas causas, entre ellas hipoxia (insuficiencia de oxígeno) al nacer, una infección cerebral o un traumatismo craneal. Y hay cuatro criterios básicos para realizar la operación: contar con el diagnóstico de un neurólogo, tener acceso a fisioterapia profesional, que la familia se comprometa y que el paciente sea físicamente apto para la intervención.

 “La cirugía no es una varita mágica. Para que funcione, el paciente debe recibir terapia de por vida. Que el niño camine depende del daño neurológico y de la terapia que reciba”, advierte Mari Rouss. Su hija recibe cuatro horas diarias de terapia física, ocupacional y de aprendizaje; además, asiste a clases normales, corre, esquía y juega con su hermano Gonzalo y sus amigos.

Para que los niños de escasos recursos que ya han sido operados continúen con su tratamiento, MGAS hizo una alianza estratégica con la Fundación Todo por Emi, la cual se encarga de ofrecer terapias a los niños discapacitados y adiestramiento con terapeutas cubanos. 

“Me conmueve ver a madres que, luego de haber caminado ocho horas y pasado por retenes, llegan con los pies sangrando para ver a los doctores rusos que pueden ayudar a sus hijos”, señala Mari Rouss. Ella acude a las jornadas de prevaloración y recibe a los padres que llegan de comunidades alejadas a los hospitales donde se realizan las operaciones.  

La mayor satisfacción de Mari Rouss es ofrecer nuevas esperanzas a esas madres, a las cuales se las han quitado con diagnósticos médicos que condenan a sus hijos a no caminar nunca. La abogada no se conformó cuando le dijeron que su hija jamás caminaría, y con la labor que su fundación realiza quiere que otros padres “vean que sí se puede, que no todo está perdido y que hay una manera de ayudar a sus hijos”, concluye. 

 

Si deseas contribuir a la causa de Mari Rouss o leer más información sobre la Fundación MGAS, entra al sitio www.fundacionmgas.org