Adriana Procida | Foto tomada de Internet EFE
Adriana Procida es una jovencita de 18 años que sufre de un extraño síndrome. Pero, en vez de ser entendida, fue acusada de fingir su enfermedad. Esta situación la hizo reflexionar sobre su discapacidad y ahora lucha por mostrar “Lo que no se puede ver”.
Te compartimos su historia e insistimos en la importancia de evitar los juicios precipitados sobre las personas, ya que pueden estar experimentando una discapacidad que no nos resulta evidente a primera vista.
Hace una década, tuvo un duro diagnóstico: síndrome de hipermovilidad. Esta enfermedad abarca 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo diagnosticados en una de cada 5.000 personas en Estados Unidos. La enfermedad no tiene cura, causa dolores crónicos y serios problemas en las articulaciones, que en el caso de Procida no le permiten caminar distancias largas, entre otras limitaciones.
Adriana a lo largo de su corta edad se ha dado cuenta de algo: su batalla no es únicamente por su salud física. También, debe lidiar con la ausencia de entendimiento y la discriminación. Además de las miradas “acosadas” y “etiquetadas” por tener una discapacidad.
Incluso fue acusada de fingir su enfermedad en su graduación de bachillerato por un compañero que la vio caminando a recibir su diploma.
En los peores días, necesita siempre de la silla de ruedas. En otras jornadas, puede caminar por su cuenta. Hay gente que dice que ella miente, se burlan, conjeturan que no es cierto que ella tenga que usar una silla de ruedas.
Y esto por qué pasa porque no estamos educados para entender que no todas las discapacidades son visibles.
La discapacidad es un concepto amplio que va más allá de las limitaciones físicas visibles. También incluye las discapacidades invisibles, que son aquellas que no se pueden ver a simple vista, pero que pueden tener un impacto significativo en la vida de las personas que las padecen como Adriana Procida.
Las personas con discapacidades no visibles no solo tienen que enfrentarse a las dificultades propias de su condición, sino que también deben luchar contra la incomprensión, la discriminación y los prejuicios. Deben justificarse continuamente al realizar acciones en su día a día.
Es como si tuvieran que vivir dándole explicaciones al mundo entero acerca de su diagnóstico médico, para que así la sociedad las “avale” como personas con discapacidad y les brinde el respeto al que tienen derecho.
¿Cómo le explicas a la gente de tu alrededor que te está mirando mal que necesitas sentarte en el metro o coger un ascensor, aunque sea sólo una planta?
Cuando se burlan de ella, su mente rememora: las veces que ha ido al médico, las noches de dolor y los medicamentos. ¿Todo eso es falso? ¡Claro que no! Por eso, quiso escribir un libro donde expresaba toda su realidad.
Titulado “Lo que no se puede ver”, que relata la historia de Seito Ohasi, un adolescente japonés que fue declarado legalmente ciego pero no ha perdido totalmente su vista. El protagonista además enfrenta problemas de salud mental y tiene pocos amigos.
“Quiero mostrar que detrás de una discapacidad hay seres humanos, que la discapacidad no te puede definir. No es solo el ciego o la chica de la silla de ruedas”, indica la joven escritora, estudiante de la Universidad de La Verne, en California. “No quiero que me definan como la cara del dolor crónico; yo soy una chica con dolor crónico. Son dos cosas muy diferentes“, indicó Adriana para EFE.
Su meta es llegar a lectores adolescentes y jóvenes para “crear conciencia” sobre lo que significa vivir con un problema físico o mental.
Aunque el libro se nutre de su experiencia personal, la joven también realizó una investigación sobre otras discapacidades y los retos de quienes las padecen. “Quería mostrar la realidad, no el espejismo que han vendido los grandes medios”, señala.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, uno de cada cuatro adultos (27 %) en el país tiene algún tipo de discapacidad.
¿Alguna vez has criticado a personas con placa de discapacidad, que se estacionaron en el lugar asignado y bajaron caminando del coche, sin primero considerar que tal vez su discapacidad no es motriz?
Así que recuerda: Que no se vea, no quiere decir que no exista.
Con información de 20 minutos e Infobae
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