Vivir con Parkinson puede hacer tus tareas diarias muy difíciles…

Para quienes sufren de la enfermedad degenerativa llamada Parkinson, las tareas diarias resultan difíciles, incluso imposibles, pero hay razones para que no pierdan el optimismo.

Antes que ninguna otra cosa, Beverly Lavender perdió el sentido del olfato. Era una señal de cambios en sus neuronas, pero ella no lo sabía en ese momento. Fue cuatro años después, en 2004, cuando esta diseñadora de modas de Toronto, Canadá, entonces de 44 años, notó un leve temblor en su mano derecha, y acudió a un neurólogo.

¿Cuáles son los síntomas?

Aunque éste le pidió hacerse análisis de sangre y una prueba de resonancia magnética para descartar otras posibilidades, rápidamente le diagnosticó la enfermedad de Parkinson. “Sentí como si me hubieran dado un puñetazo en el pecho”, recuerda Beverly.

En 2009 Steve Van Vlaenderen, de Winnipeg, hoy día de 66 años, notó que tenía espasmos en el dedo medio de la mano derecha. Su médico general pensó que podría tener un nervio dañado o el síndrome del túnel carpiano, pero como los espasmos se le extendieron luego al antebrazo, lo envió a ver un neurólogo. Cuando recibió el diagnóstico de parkinsonismo, unos meses después, Steve se lo tomó con calma al principio. “Lo que quería era saber qué tenía”, cuenta. “Pero cuando salí del consultorio, fue como si me cayera encima una tonelada de ladrillos. La enfermedad iba a cambiar todo en mi vida”.

Beverly y Steve son sólo dos de los 7 a 10 millones de personas en todo el mundo que viven con el mal de Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer, y cada día se diagnostican muchos casos más.

Para quienes tienen Parkinson, cosas sencillas que la mayoría de la gente hace sin pensar —como sacar monedas de un bolsillo, escribir una nota o dar un paseo a pie— se vuelven difíciles y, a la larga, imposibles. El origen del problema está en el cerebro. Las células de la sustancia negra mueren lentamente, y con ellas gran parte de la capacidad de producir dopamina, el neurotransmisor que envía mensajes a los músculos. Sin dopamina, los mensajes no llegan con facilidad, o no se transmiten.

Los síntomas más comunes y conocidos de la enfermedad —temblores, rigidez, pérdida del equilibrio y movimientos lentos— afectan las habilidades motoras. Sin embargo, como las neuronas dañadas influyen en el cuerpo y la mente de muchas formas, el Parkinson también puede dar origen a síntomas no motores. De acuerdo con el doctor Ron Postuma, profesor de neurología en la Universidad McGill, en Montreal, esos síntomas son diversos, desde estreñimiento hasta visión doble.

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer.

Los temblores y espasmos que convencieron a Beverly y a Steve de acudir al médico aparecen en un 70 por ciento de las personas aquejadas de Parkinson, pero esos síntomas no son exclusivos de la enfermedad. Para confirmar el diagnóstico, el médico suele realizar varias pruebas de habilidad motora; por ejemplo, que la persona golpetee el pulgar de una mano contra el dedo índice, que taconee con un pie contra el suelo o que realice varios movimientos de manos y brazos, todo a un ritmo rápido.

En Canadá, donde viven Beverly y Steve, la enfermedad se diagnostica alrededor de los 66 años de edad, en promedio, y hay más hombres afectados que mujeres. En la mayoría de los casos no hay antecedentes familiares de parkinsonismo.

Steve notó cambios en su estado de ánimo poco después de que empezó a temblarle la mano. Los cambios fueron sutiles al principio, pero en los dos años y medio que siguieron al diagnóstico, se convirtieron poco a poco en ataques de ansiedad y crisis depresivas. El mal de Parkinson afecta zonas del cerebro que influyen en el estado de ánimo, lo que en parte explica por qué uno de cada tres pacientes experimenta ansiedad y depresión.

“Estaba en un túnel y no encontraba ninguna salida”, dice Steve. Incluso hoy que su estado de ánimo se ha estabilizado, rara vez se siente feliz. “Comparados con eso, los temblores y las mermas de habilidad motora son más fáciles de manejar, al menos para mí”, añade.

Beverly también ha luchado contra la depresión. “Aconsejo a toda persona que presente este problema que busque ayuda”, dice. “Los antidepresivos me ayudaron, y también es bueno tener un terapeuta”. Para ella, quizá el paso más valioso fue unirse a un grupo de apoyo. “A menudo nos preguntábamos: ‘¿Has tenido este síntoma o este otro?’ Es un alivio saber que uno no es el único”.

¿Existe alguna medicina que ayude contra el Parkinson?

En lo referente a medicamentos, el más usado en el tratamiento del Parkinson es la levodopa, la cual se convierte en dopamina dentro del cuerpo. Sin embargo, Leslie J. Findley, presidente de la Fundación Nacional de Temblores Corporales del Reino Unido, advierte: “Sabemos que luego de tres a cinco años de usar levodopa pueden surgir problemas”. Uno de ellos es la discinesia, o movimientos involuntarios “exagerados”, como los llama Findley. Por otro lado, los usuarios de la levodopa pueden llegar a presentar rigidez cuando el efecto del fármaco se disipa antes de tomar la dosis siguiente.

Los médicos suelen recetar a las personas recién diagnosticadas con Parkinson una de otras dos clases de fármacos: los agonistas de la dopamina, que imitan los efectos de ésta, y los inhibidores de la monoami-nooxidasa tipo B (IMAO-B), que retrasan la degradación de la dopamina en el cerebro. Sin embargo, los efectos secundarios potenciales pueden ser serios.

Los agonistas de la dopamina, los IMAO-B y, en cierta medida, la levodopa se asocian con un menor control de impulsos, de modo que los usuarios se vuelven más propensos a incurrir en comportamientos arriesgados, como hacer apuestas.

Los síntomas más comunes y conocidos de la enfermedad —temblores, rigidez, pérdida del equilibrio y movimientos lentos— afectan las habilidades motoras.

En el tratamiento del Parkinson no sólo se usan fármacos. Una de las mejores formas de reducir los síntomas es practicar yoga, natación, caminata u otra actividad física.

En 2013, efectos secundarios como un aumento extremo de peso y una fatiga debilitante convencieron a Steve Van Vlaenderen de dejar de tomar los IMAO-B. Aunque a la larga quizá requiera medicación otra vez, en los últimos dos años ha confiado en el ejercicio físico para mantener a raya sus síntomas. “Cualquier tipo de cambio era mejor que seguir mi estilo de vida”, dice al recordar la noche en que decidió controlar la enfermedad. “Al otro día empecé a ir al gimnasio”.

Steve realiza un entrenamiento de dos horas de duración cinco veces a la semana, el cual fortalece muchos de sus músculos principales y ayuda a contrarrestar el efecto del Parkinson en el equilibrio. El ejercicio no sólo le permite levantar hasta 110 kilos con pesas de banco, sino que también ha tenido grandes mejoras psicológicas. “Con el mal de Parkinson muchas cosas exigen un mayor esfuerzo, así que es tentador no hacer nada”, dice.

“Sin embargo, me siento mucho mejor cuando me mantengo activo”. Además de hacer ejercicio, Steve dirige un negocio de almacenamiento y administración de registros, para lo cual dicta mensajes electrónicos a su teléfono inteligente o los escribe con la mano izquierda, pues con la derecha ya no puede hacerlo.

Por su parte, Beverly Lavender fue capaz de trabajar tiempo completo durante 11 años tras recibir el diagnóstico, gracias en parte a los efectos positivos de la levodopa, así como a ejercicios como el tai chi y el yoga. Hace poco su fatiga aumentó hasta el punto de obligarla a jubilarse, pero sigue disfrutando de la pintura y el tejido, dos aficiones que desaceleran los efectos de la enfermedad en las habilidades motoras manuales.

El avance del Parkinson varía de persona en persona. “Un 10 por ciento de los enfermos presenta temblores, por lo general en una mano”, dice Findley, y advierte que ese síntoma podría ser el único durante 10 años o más. “En el otro extremo están los pacientes que en menos de cinco años llegan a la etapa intermedia”.

Entre los primeros desafíos se cuentan rigidez muscular y pérdida de la expresión facial. “A veces me preocupa cómo la gente me percibe debido a mi falta relativa de lenguaje corporal”, dice Steve Van Vlaenderen. “Puedo parecer indiferente cuando no lo estoy”. Sin embargo, añade con una sonrisa, esto funciona a su favor cuando juega póquer.

En la etapa intermedia, las personas tienden a presentar pérdida de equilibrio, inmovilidad, una caligrafía diminuta y un tono de voz más bajo al hablar. Y durante la etapa avanzada del parkinsonismo, los fármacos ya no ayudan a aliviar los síntomas. El problema no sólo radica en que las células cerebrales que producen dopamina mueren, sino en que las neuronas que la usan también mueren, y no pueden ser reemplazadas. Como consecuencia, dice Findley, el enfermo puede llegar a necesitar medicamentos con más frecuencia, y también a tener periodos en los que ya no pueda moverse.

“Con el mal de Parkinson muchas cosas exigen un mayor esfuerzo, así que es tentador no hacer nada”.

Si la Levodopa deja de surtir efecto, otra opción terapéutica es un procedimiento llamado estimulación cerebral profunda (ECP), que consiste en implantar electrodos en el cerebro del paciente y producir impulsos eléctricos que ayuden a regular las señales neuronales anómalas.

La ECP no es un remedio mágico: el grado en que alivia los síntomas varía (no suele ayudar a quienes no responden a la levodopa). Como su empleo tiene un pequeño riesgo de infección, los posibles usuarios deben ser seleccionados cuidadosamente. Por lo general son personas que ya no reaccionan apropiadamente a la levodopa o que les produce discinesia debilitante. Mientras tanto, investigadores de todo el mundo siguen buscando formas menos invasivas de resolver los problemas de respuesta a la levodopa, entre ellas suministrar medicamentos de manera continua a través de un parche.

Aunque el Parkinson es una enfermedad que altera la existencia, podría no acortar significativamente la esperanza de vida si se trata de forma adecuada, dice Findley, quien aconseja a sus pacientes: “Durante las primeras etapas, trata de evitar cualquier reacción limitante y esfuérzate por permanecer activo. Mantener la actividad y una actitud positiva parece ser uno de los secretos para vivir lo mejor posible con el mal de Parkinson”.

En todas las etapas, se anima a los pacientes a afrontar la enfermedad llevando una dieta equilibrada, manteniendo a raya el estrés y haciendo un esfuerzo genuino por cuidar el bienestar general. Beverly Lavender expresa: “Cuanto más saludable estés, podrás lidiar mejor con el Parkinson, física y emocionalmente”.

Tango para controlar el Parkinson… y divertirse

Los estudios indican que, combinado con la medicación, el baile ayuda a reducir los efectos del parkinsonismo. Según la doctora Silvia Ríos Romenets, experta en trastornos del movimiento, hay varias explicaciones posibles de esto. Por un lado, existe una relación entre la música y los niveles de dopamina. “Esto explica en parte por qué las experiencias musicales se valoran tanto y por qué pueden ser tan emotivas”, dice. Bailar también implica socialización y ejercicio, así como los beneficios que conllevan.

En la primavera de 2015, mientras trabajaba en la Universidad McGill de Montreal, Ríos realizó un estudio sobre los efectos de un baile específico que ella practica: el tango argentino. La neuróloga sabía que este baile, con sus movimientos rítmicos hacia delante y hacia atrás, “semeja la rehabilitación real de los problemas de movilidad, rigidez y equilibrio”, señala.

Estudios previos habían mostrado ciertos beneficios motores del tango en los enfermos de Parkinson, pero el realizado por Ríos examinó además el impacto del baile en los aspectos no motores de la enfermedad.

Se observó que los pacientes con Parkinson que tomaron 24 clases en 12 semanas tuvieron más mejorías en equilibrio y marcha que los pacientes de un grupo de control que se ejercitaban en casa a diario. El tango pareció servir también como una defensa modesta contra el deterioro y la fatiga cognitivos, dos síntomas no motores.