Cuidar de un ser querido puede ser una experiencia profundamente gratificante, aunque también extremadamente difícil. Cuando esa persona amada padece Alzheimer, el desafío se vuelve aún más complejo y demandante.
Cuidar de un ser querido es increíblemente gratificante, pero también es muy difícil. Y cuando se trata de un ser amado que vive con Alzheimer, el reto se puede tornar realmente desafiante.
“La demencia abarca la disminución de muchas funciones cognitivas en una persona”, explica el Dr. Randall Wright, neurólogo del Hospital Houston Methodist.
“Hay diferentes tipos, incluida la enfermedad de Alzheimer, la Alzheimer con cuerpos de Lewy y la Alzheimer frontotemporal, solo por nombrar algunos. Cada tipo de Alzheimer se presenta con características únicas. Sin embargo, el deterioro cognitivo progresivo, es un síntoma general de los diferentes tipos de Alzheimer por el cual se dificulta la cognición día con día”.
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Las personas que viven con Alzheimer necesitan uno o varios cuidadores que puedan ayudarles con las tareas cotidianas y el cuidado personal, así como apoyarles en la toma de decisiones de salud, finanzas y más.
“El Alzheimer puede causar problemas de memoria, influir en la toma de malas decisiones y cambios de comportamiento, por lo que cuidar a alguien que atraviesa esta condición puede ser realmente desafiante, mental y físicamente”, dice el Dr. Wright. “Pero es importante saber que no estás solo, que hay múltiples opciones de ayuda y recursos para ti y tu ser querido”.
“Es fácil mirar a un padre o ser querido con Alzheimer y verlos como siempre han sido”, añade el Dr. Wright. “Pero es importante aceptar que en cierto punto estamos ante una persona ciertamente diferente. Pueden parecer iguales, pero sus comportamientos van a ser diferentes y no podemos devolverlos a la normalidad solo con fe y voluntad”.
El Dr. Wright recomienda, en cambio, ajustar la forma en que percibimos, interactuamos y comunicamos con ese ser querido. Entendiendo esta diferencia, podremos interactuar mejor con ellos en su día a día. Hasta podríamos encontrar mejores formas de responder a las situaciones desafiantes que seguramente surgirán, como por ejemplo el que nuestro ser querido nos haga la misma pregunta repetidamente, u olvidar algo importante o hacer algo inapropiado.
“Es fundamental que le externes empatía a tu ser querido”, recomienda el Dr. Wright. “Si te encuentras molesto, recuerda que él o ella no está haciéndote molestar intencionalmente, ya que no tiene control de muchos de sus propios actos”.
El Alzheimer afecta la eficacia con la que el cerebro maneja el estrés y la confusión. Tanto como puedas, evita y limita las situaciones que puedan inducir a la confrontación o al cambio innecesario. De esta manera podrías ayudarlo a que se sienta mejor.
“Surgirán conversaciones y circunstancias difíciles sin duda, pero evita conflictos innecesarios y trata de no hacer más grandes los pequeños rutinarios problemas”, dice el Dr. Wright. “Entrar en un conflicto con él o ella, no es justo ni para ti ni para ellos”.
Ten en cuenta que el cambio de rutina o ubicación puede causar confusión.
“Al cerebro le gustan los patrones”, enfatiza el Dr. Wright. “Cuanto más reconozca su entorno y horario, más óptimamente podrá desempeñarse. Es importante apoyar este principio en vez de ir en contra, mientras se cuida a alguien con Alzheimer”.
Puedes lograr esto manteniendo una rutina normal con la mayor frecuencia posible. Además, evita exponer a tu ser querido a nuevos entornos con frecuencia o al azar. Trata de mantenerlo en su entorno habitual tanto como sea posible.
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Tener problemas de memoria o de toma de decisiones puede hacer que ciertas situaciones sean inseguras para tu ser querido. Como cuidador, deberás identificar los problemas de seguridad y ser rápido para influir en las soluciones.
“Las precauciones específicas necesarias para mantener a un ser querido a salvo, probablemente serán muy individualizadas y dependerán de las características únicas de su Alzheimer”, explica el Dr. Wright. “Sin embargo, hay algunos problemas comunes a tener en cuenta, como conducir un auto y usar ciertos electrodomésticos en la cocina”. El Dr. Wright recomienda conocer las áreas de peligro en el hogar de tu ser querido y hacerlas más seguras.
“Para aquellos que son olvidadizos, cocinar en la estufa puede ser peligroso, pero el microondas puede ser un poco más seguro”, agrega el Dr. Wright. “Para aquellos que se pierden fácilmente o tienen problemas para tomar decisiones rápidas, puede ser inseguro conducir o salir a caminar solos”.
Conducir y cocinar son actividades vinculadas a nuestro sentido de independencia; así que quitarlas o limitarlas puede ser un desafío y sumamente frustrante para el paciente. Pero ante este escenario, debemos optar primero por la seguridad y saber abordar estos problemas cuando surjan.
Recuerda que tu ser querido no siempre será capaz de entender lo que es mejor para él, pero tu sí.
“Por ejemplo, manejar puede conllevar a fuertes emociones, pero tu debes ser la voz de la razón”, explica el Dr. Wright. “Lo mejor que puedes hacer es iniciar la conversación de una manera amigable y no conflictiva, siendo sensible a las emociones y reacciones que experimentan. Recuerda, se empático y sensible con él o ella”.
“La enfermedad de Alzheimer es progresiva. Los cuidadores deben reconocer cuándo un problema único se está convirtiendo en un patrón. Y es cuando se debe actuar con rapidez para proponer una solución”, dice el Dr. Wright. “Al cuidar a alguien con Alzheimer, es fundamental ser proactivo, no reactivo”.
Sin embargo, es difícil determinar el momento exacto para tomar estas decisiones de protección.
Una evaluación de seguridad en el hogar puede ayudarte, en caso de que tengas dificultades para determinar cuándo tu ser querido necesita más atención o cómo debería mejorar esa atención:
Cuidar a tus padres o seres queridos con esta condición de Alzheimer conlleva también asuntos legales, financieros y médicos que evaluar. Estar a un paso adelante, puede tomarnos un tiempo.
“Siempre es más difícil implementar una solución para un problema, en vez de prevenirlo”, advierte el Dr. Wright. “Siendo reactivos, no solo podrían limitarse las soluciones en el futuro, sino que se retrasa la toma de decisiones, lo cual podría influir negativamente en la seguridad de tu ser querido. Recomiendo comenzar a planificar estas decisiones médicas y financieras desde el principio, idealmente tan pronto como tu ser querido reciba el diagnóstico”.
Tomar decisiones en pro de los beneficios de otra persona siempre será estresante, pero investigar tus opciones por adelantado puede ahorrarte mucho estrés. Esto es importante ya que, como cuidador, es probable que pases por esto en algún momento.
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Al cuidar a alguien con Alzheimer, es fácil descuidarnos a nosotros mismos. Pero no te olvides de tu propio cuidado físico y mental.
Una de las mejores cosas que puedes hacer como cuidador es permitir que otros te ayuden, teniendo claro lo que necesitas. Tal vez necesites apoyo en un servicio de entrega de comida o pedirle de vez en cuando a un miembro de la familia que lleve a tu ser querido a una cita con el médico. Usa este tiempo para relajarte y recargarte.
“El momento de incluir a más personas en el proceso de cuidado es un desafío, en particular, cuándo toca dejar a un ser querido en manos de profesionales médicos”, explica el Dr. Wright. “Al hacerlo, muchos pueden pensar que están renunciando a ese ser querido, y comienzan a parecer muchas emociones conflictivas y culpas. Pero la realidad es que resulta difícil cuidar a un ser querido sin ayuda”.
Existen muchos recursos para cuidadores, que harán de tu viaje una experiencia más controlable.
Y cuando empieces a pensar en la necesidad de ayuda de una manera recurrente, recuerda que no estás solo.
“No te sientas culpable por dejar que un equipo profesional se encargue de cuidar a tu ser querido cuando sea el momento”, finaliza el Dr. Wright. “Confiar en expertos te dará más tiempo de calidad con tu ser amado; tiempo en el que podrán disfrutarse el uno al otro, en lugar de simplemente estar allí para ayudar a completar las tareas cotidianas”.
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