Labio y paladar hendido, más allá de la apariencia

El labio y paladar hendido (LPH) es una alteración del desarrollo que puede detectarse durante el embarazo y que representa la falta de unión entre las estructuras que conforman el labio y/ o el paladar.

A nivel mundial, cada 3 minutos nace un bebé con LPH y en México 1 de cada 750 niños lo padecen.

No hay una única causa que explique su origen, sino más bien, se asocia a una causa de origen multifactorial que puede abarcar desde factores genéticos hasta ambientales.

Más allá de una cuestión cosmética

El labio y/o paladar hendido va más allá de estética. Los pacientes con LPH enfrentan varios desafíos para escuchar, comer, hablar e incluso respirar; además pueden sufrir acoso escolar (bullying) e incluso exclusión social.

Los pacientes con LPH pueden presentar  problemas de habla principalmente, aunque también pueden presentar de lenguaje, por eso las terapias se enfocan en un primer momento a estimular el lenguaje (desarrollo) dando acompañamiento a los pacientes y sus familias o cuidadores, enseñándoles a desarrollar el lenguaje permitiéndoles  comunicarse de manera eficiente y efectiva.

En un segundo momento se trabaja terapia de habla enfocada en rehabilitar y corregir los errores que se pudieran presentar ( articulación compensatoria, IVF, hipernasalidad, entre otros), con el objetivo de lograr un habla y una comunicación acorde a la edad y desarrollo.

Si bien existen diferentes estrategias de intervención, la base siempre será partir de una evaluación —que permite conocer las necesidades y cuál es la mejor estrategia—, que siempre debe ser la que cuente con mayor evidencia científica que garantice resultados exitosos en menos  tiempo.

Lo ideal es recibir  terapias constantes una vez a la semana como  mínimo, pero existen situaciones adversas que a veces no lo permiten, por lo que también se echa mano de terapias en línea brindadas por personal capacitado, certificado y actualizado.

Proceso típico de intervención

Los niños con labio y paladar hendido pueden nacer con la fisura en su labio, en el paladar o en ambas estructuras, y por lo cual muchos de ellos van a requerir más de una cirugía.

La primera cirugía cuando se trata solo de una fisura labio se realiza durante el primer año de vida, y la calidad de la cirugía determinará en gran parte el pronostico del tratamiento, aunado a ellos los pacientes requerirán tratamiento por parte de otras áreas como lo son ortodoncia, terapia de lengua, odontontologia, nutrición, foniatría, psicología, entre otras, convirtiéndose en una atención multidisplinaria.

El tratamiento es integral e involucra a diferentes especialistas, explica el Dr. Alejandro Gonzalez, director de Smile Train  en México. Smile Train es la organización internacional líder en el tratamiento integral para LPH. Tiene presencia en más de 90 países y es pionera en impulsar que se oficialice este día a nivel nacional de la mano de gobierno y asociaciones.

Es importante destacar que:

Ha ofrecido cirugías y tratamiento integral a más de 1.5 millones de niños y niñas con LPH a nivel mundial y del 2017-2021 apoyó el tratamiento multidisciplinario de más de 35 mil en 16 países de América Latina.

Smile Train está presente en México desde el año 2001 y es la única organización que trabaja con un modelo sustentable: ofrece capacitaciones, financiamiento y recursos a los médicos locales para que realicen cirugías seguras y gratuitas, así como tratamiento integral, en sus propias comunidades.

Desde 2002 se ha asociado con más de 70 organizaciones para realizar cirugías en aproximadamente 140 hospitales y centros de tratamiento en todo México. Contando con el apoyo de más de 250 profesionistas han logrado realizar más de 22,000 tratamientos integrales en alrededor de 30 entidades.

Contribuye con el financiamiento a sus socios para que puedan proporcionar atención en todas las especialidades mencionadas, cubriendo todas las etapas del desarrollo del niño hasta su alta, alrededor de los 18 años.

Además, impulsa la manera correcta de llamar a esta condición de nacimiento: labio y/o paladar hendido. Smile Train hace un llamado para el uso de un lenguaje inclusivo y evitar utilizar expresiones como ”deformidad” o “leporino”, este último significa “relativo a las liebres”, el cual no obedece a la terminología médica y puede tornarse despectivo/peyorativo.

Cuidados a largo plazo

Cada paciente es diferente porque la fisura puede ser solo de labio, de paladar o de ambas estructuras, y puede ser unilateral o bilateral. Sin embargo, es importante que los pacientes sean atendidos por profesionales capacitados y con experiencia.

El modelo de Smile Train se basa en empoderar y proporcionar capacitación a profesionales médicos en 90 países alrededor del mundo. De esta manera, el seguimiento a lo largo del tiempo puede ser realizado localmente, permitiendo que el paciente no interrumpa su tratamiento por la necesidad de desplazarse a las grandes urbes en busca de atención médica. Los modelos de misiones médicas no son útiles en absoluto, ya que los niños no pueden recibir el seguimiento y los cuidados exclusivos que necesitan según su tratamiento. La continuidad y el apoyo constante son clave para el éxito del tratamiento.

El Día Nacional de Labio y Paladar Hendido fue instaurado por la Secretaría de Salud en el 2016 a petición de Smile Train y la Asociación Mexicana de Labio y Paladar Hendido.

Su objetivo es la generación de conciencia sobre esta condición para ayudar a garantizar que ningún niño y niña con LPH se quede sin la atención médica que necesita y merece.

Smile Train promueve una solución sostenible y un modelo de salud global expandible para el tratamiento del labio y paladar hendido, mejorando drásticamente las vidas de los pacientes, incluyendo su capacidad para comer, respirar, hablar y tener una vida plena.

Su red global incluye a más de 2,100 cirujanos y 1,100 centros de salud, todos dedicados a brindar el mejor cuidado posible.